Cerebralis paresisben szenvedő gyermekek egészségindexe

Abstract

Bevezetés: A Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD-) kérdőív a sérült gyermekek egészségi állapotának és jóllétének felmérésére alkalmazott eszköz, amely a gondozók szemszögéből értékeli a gyermekek életminőségét. Célkitűzés: Tanulmányunk célja a Gondozói prioritások és fogyatékossággal élő gyermekek egészségindexének magyar nyelvre történő fordítása, kulturális adaptálása és a magyarországi cerebralis paresises betegcsoporton való alkalmazhatóságának vizsgálata (validálása), továbbá annak megítélése, hogy alkalmas-e a kérdőív a sérült gyermekeket nevelő szülők gondozói attitűdjeinek gyors felmérésére is. Módszer: A kérdőívet a Beaton-féle irányelvek szerint fordítottuk. A magyar nyelvű kérdőív megbízhatóságát az ismételhetőséggel, a megítélők közötti megbízhatósággal és a belső konzisztencia tesztelésével vizsgáltuk, korrelációs együtthatót (ICC) és Cronbach-alfa mutatót számoltunk. A kérdőív érvényességét a látszatérvényességgel és a kritériumcsoport-érvényességgel mértük. A szülői attitűdök vizsgálata során a betegeket járóképes és nem járóképes csoportokba osztottuk, és összefüggéseket kerestünk a kérdőív 7. részében szereplő 36 életminőségi kérdésre adott válaszokkal. Eredmények: Az ismételhetőség vizsgálatakor az ICC 0,96 (95% CI: 0,88–0,98) értékű volt, a Cronbach-alfa az 5. domén kivételével (0,67) meghaladta a 0,70-es minimális küszöböt (0,74–0,97). A megítélői megbízhatóság vizsgálatakor az ICC 0,87 (95% CI 0,70–0,94) eredményt adott. A látszatérvényesség minden kérdésre megvizsgálva meghaladta a 2,0 küszöbértéket (átlag: 3,4 ± 1,34; tartomány: 2,6–4,5). A kritériumcsoport-validitásnál szignifikáns különbséget találtunk a járóképes és a nem járóképes csoportok CPCHILD-pontszámai között. A gondozói attitűdök vizsgálata során különbözött a járóképes és a nem járóképes ICP-s gyermekek szüleinek véleménye az ülő helyzet életminőségben betöltött szerepének fontosságáról (2,89 ± 1,28 vs. 3,51 ± 0,82; p<0,01). Következtetés: Bemutatott munkánk kapcsán általánosan elérhetővé vált magyar nyelven is a CPCHILD-kérdőív, amelynek validitását is igazoltuk. Az az eredményünk, hogy az ülésre és az ülő helyzetben végzett tevékenységekre vonatkozó kérdésekre adott válaszok különbséget mutattak a járóképes és a nem járóképes betegcsoportok között, azt mutatja, hogy a nagymotoros funkciók alapján a IV., V. GMFCS-csoportba tartozó betegek szülei fontosabbnak vélik az ülés képességének meglétét, mint az I., II., III. GMFCS-kategóriába tartozókéi. Eredményeink továbbá arra is felhívják a figyelmet, hogy a CPCHILD-kérdőív használatával nemcsak a gyermekek jólléte, általános egészsége, hanem a szülői attitűdök is megismerhetők, ami tovább segítheti a gyermekek rehabilitációs folyamata során az elvárások és a lehetőségek közötti összhang kialakítását. Orv Hetil. 2023; 164(16): 610–617.