Privacy, confidentiality, and the use of Canadian health information for research and statistics

Abstract

Concern for privacy and confidentiality is a strategic barrier to the use of personal information for expanded Canadian health research and statistics, more effective services, and better use of resources. This article identifies such privacy concerns, seeks to explain them, and identifies various responses. Specific misgivings of privacy advocates must be addressed, if data protection problems are not to impede an improved national health information system. It is essential that legislation, policies, and practices affecting a national health information system enshrine the existence of a clear, functional separation between research and/or statistical and administrative uses of personal data. Ensuring true informed consent for secondary uses of personal information is a potential blockage to a strengthened health information system in Canada, since so much of the relevant data originates in unrelated transactional situations. The National Council on Health Information should actively promote the enactment of general data protection legislation for the public sector in the eight provinces without such laws in effect, since the existence of sound data protection, including an ombudsperson to promote implementation, will facilitate the development of an advanced health information system under controlled conditions. Sommaire: Le souci de protéger le caractère privé et confidentiel de certaines données constitue un obstacle stratégique à l'utilisation des renseignements personnels pour faire davantage de recherches et recueillir plus de statistiques sur la santé au Canada, pour mettre en place des services plus efficaces et pour faire meilleur usage des ressources. Cet article identifie de telles préoccupations face au respect de la vie privée, tente de les expliquer et y apporte diverses réponses. Les craintes exprimées par les défenseurs du droit à la vie privée doivent être apaisées pour que les problèmes de protection des données n'interferent pas avec la mise en place d'un meilleur système national de renseignements sur la santé. II est essentiel que les lois, les politiques et les pratiques relatives à un système national de renseignements sur la santéétablissent officiellement une séparation claire et fonctionnelle entre l'utilisation des données personnelles pour la recherche ou les statistiques et leur usage à des fins administratives. En exigeant le consentement explicite d'une personne en ce qui concerne les utilisations secondaires des données personnelles, on crée un obstacle potentiel à la mise sur pied d'un système consolidé de données sur la santé au Canada, car énormément de données pertinentes proviennent de situations transactionnelles sans relations. Le Conseil national d'information sur la santé devrait activement promouvoir l'implantation de lois générales sur la protection des données du secteur public dans les huit provinces où une telle législation n'existe pas actuellement. Car un système adéquat de protection des données, comprenant notamment un ombudsman chargé de veiller à l...

A systematic review of barriers to data sharing in public health

“…Ownership and copyright [ 62 , 65 , 66 , 69 ] [ 37 , 63 , 64 , 67 ] 18. Protection of privacy [ 12 , 19 , 59 , 73 , 75 ] [ 44 , 57 , 62 , 66 , 72 , 74 ] [ 36 , 37 , 64 , 67 , 68 , 70 , 71 ] Ethical 19. Lack of proportionality [ 76 ] 20.…”

“… Protection of privacy. Public health agencies have the mandate and authority to collect private data from the population governed by the Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) in the US or similar legislation in other countries [ 12 , 36 , 37 , 44 , 57 , 59 , 62 , 64 , 66 – 68 , 70 – 73 ]. A clear distinction between data containing personal identifiers and fully anonymous data may not always be possible, leading to restrictive policies on all types of data due to privacy concerns [ 12 , 36 , 37 , 74 , 75 ].…”

Abortion in Canada as a Social Justice Issue in Contemporary Canada

“…This number can be considered a low approximate because data are incomplete for British Columbia, and statistics were not collected for the province of Québec (Canadian Institute for Health Information, 2012). Furthermore, the national survey does not account for medical drug-induced abortions, selfprocured abortions, or abortions done in the United States for Canadian women (Flaherty, 2003). In the previous national report, where Québec abortions were included, the national abortion rate was 96,815 (Statistics Canada, 2008).…”