Awareness of sudden unexpected death in epilepsy among parents of children with epilepsy in a tertiary center

Aksoy, Dilşat; Karakaya, Sevde Berce; Türkdoğan, Dilşad; Karaketir, Şeyma Görçin; Save, Dilşad

doi:10.1016/j.yebeh.2020.107125

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“…In general, according to studies, it is assumed that even if medical students hear about epilepsy, the reason for the lack of knowledge and bad attitude about epilepsy is mostly due to the fact that neurological diseases are taught by an internist rather than a neurologist [24]. (17,3) 19 (14,3) 91 (68,4) 25 (18,4) 22 (16,2) 89 (65,4) 16 (15) 18 (16,8) 73 (68,2) 9 (9,5) 17 (17,9) 69 (72,6) 5 (6,9) 19 (26,4) 48 (66,7)…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

“…Although generalized tonic-clonic seizures (GTCS) and respiratory dysfunction are known risk factors, the pathophysiological mechanisms of SUDEP still remain unclear [2]. In addition, despite the increasing number of studies in SUDEP risk factors and causes, the research on the determination of the current level of knowledge and awareness of SUDEP among physicians and medical students is insufficient [3].…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

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Are medical students aware of SUDEP? A survey in Turkey

Aslan,

Ismayilova,

Hasanli

et al. 2023

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Objective: Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) has been recognized as an important cause of death in patients with epilepsy. In order to inform patients with epilepsy and their relatives correctly, it is necessary to increase the awareness of students about SUDEP from the early stages of medical education. The aim of this study was to identify the level of knowledge and awareness of medical students in Turkey about SUDEP. Methods: Medical students (n=793) in Turkey participated in the online SUDEP awareness survey. The survey included demographic evidence, followed by questions about their awareness of epilepsy, seizure knowledge and about the definition, awareness of SUDEP. Results: The majority of medical students (95%) claimed that they had heard about epileptic seizures. Half of the participants (49.9%) mentioned that they had heard about tonic-clonic seizures. However, two-thirds of the students (67%) have never heard about SUDEP, while 85% of the students stated that they did not have sufficient knowledge about SUDEP. Concerning the potential prevention of SUDEP, 80.8% of the students did not know about this topic. Furthermore, most participants (82%) expressed their interest and willingness to learn about SUDEP. Conclusion: Knowledge about SUDEP plays a key role in identifying patients at risk and informing patients and their relatives. The limited awareness of SUDEP in medical education may pose risks for patients diagnosed with epilepsy and their relatives, and the effective incorporation of lectures and training in SUDEP into the curriculum of medical school is of paramount importance. Key words: sudden unexpected death in epilepsy, seizure, medical education.

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Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Are medical students aware of SUDEP? A survey in Turkey

Aslan,

Ismayilova,

Hasanli

et al. 2023

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“…Beran et al 36 gehen sogar so weit, dass die Aufklärung über SUDEP in Anbetracht der fehlenden Therapiemöglichkeiten eher schade als nütze und so gegen den medizinisch ethischen Grundsatz des "Nicht-Schadens" verstoße. Auf der anderen Seite konnten Studien, die Patienten bezüglich der Aufklärung über SUDEP befragten, zeigen, dass bis zu 90% der Patienten Informationen über SUDEP erhalten wollten 19,23,25,28,37 . Die Mehrheit der Studienteilnehmer von Xu et al 25…”

unclassified

Kenntnisse von Erwachsenen mit Epilepsie bezüglich Epilepsie-spezifischer Risikofaktoren, Morbidität und Mortalität

Schwab¹

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Epilepsie gehört weltweit zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Sie geht mit wiederholten und in unterschiedlichsten Situationen auftretenden epileptischen Anfällen einher, wodurch Betroffene deutlich in ihrer Lebensqualität eingeschränkt sind. Umfassende Patientenaufklärungen und Patientenschulungen zählen demnach zu den zentralen Bestandteilen der Behandlung. Je besser die Patienten über ihre Erkrankung informiert sind, desto höher ist das Selbstmanagement und die Compliance und demnach auch die Lebensqualität. Vor allem im Hinblick auf den plötzlichen Epilepsietod, englische Abkürzung SUDEP, zählt die Anfallsprävention und die Aufklärung zu den wichtigsten Präventionsstrategien. Das Ziel dieser Studie war es, sowohl den Wissensstand als auch die Wissenslücken der Epilepsiepatienten bezüglich Epilepsie-spezifischer Risikofaktoren sowie Morbidität und Mortalität aufzuzeigen. Volljährigen Patienten mit diagnostizierter Epilepsie, die sich zwischen Februar 2018 und Mai 2020 an den Epilepsiezentren der Universitätskliniken in Frankfurt am Main, Greifswald und Marburg in Behandlung befanden, wurden eingeladen, an der Studie teilzunehmen. Insgesamt nahmen 238 Patienten (52% Frauen) mit einem mittleren Alter von 39,2 Jahren (Spannweite: 18-77 Jahre) an der Studie teil. Anhand von standardisierten Fragebögen und einem persönlichen Gespräch ermittelten wir die den Patienten bekannten Risiken für und durch Anfälle und erhoben den Wissensstand bezüglich frühzeitiger Mortalität. Hinsichtlich Risiken, die mit Anfällen und einer Epilepsie einhergehen, nannte die Mehrheit der Patienten (51,3%) Autofahren und Verkehrsunfälle. 23,9% der Patienten gaben weitere Gründe für einen frühzeitigen Tod an, wie z.B. Ersticken, Ertrinken oder Atem- und Herzstillstand als Folge eines Anfalls. Zudem wurden Stürze (19,7%) und allgemeine Verletzungen (17,6%) als Gründe für erhöhte Morbidität und Mortalität erwähnt. Ein Großteil der Patienten wusste, dass Alkohol (87,4%) und Schlafentzug (86,6%) Anfälle triggern können. Betrachtet man die Sterblichkeit insgesamt, gaben 52,1% der Patienten an, dass Epilepsiepatienten ein höheres Risiko haben, frühzeitig zu versterben, was hingegen von 46,2% der Patienten verneint wurde. Nur 29,4% der Patienten kannten den Status epilepticus, gerade einmal 27,3% der Patienten hatten bereits von SUDEP gehört. Etwa ein Viertel der Patienten (26,9%) gab an, von ihrem behandelnden Arzt nicht über Risikofaktoren oder Ursachen frühzeitiger Sterblichkeit informiert worden zu sein. Zudem beleuchteten wir mittels Vier-Punkt-Likert-Skala die Themenbereiche, die den Epilepsiepatienten Sorgen bereiten und sie im Alltag einschränken. Die meisten Sorgen machten sich die Patienten über die eingeschränkte Fahrtauglichkeit und Arbeitsfähigkeit, die frühzeitige Sterblichkeit dagegen zählte nicht zu den größten Sorgen. Insgesamt stellten wir fest, dass die Patienten über ein gutes Allgemeinwissen zu ihrer Erkrankung verfügen. Allerdings konnten wir zeigen, dass Epilepsiepatienten in Bezug auf die frühzeitige Sterblichkeit, SUDEP und den Status epilepticus deutliche Wissenslücken aufweisen. Ein Großteil der Patienten gab hierbei an, von ihrem behandelnden Arzt nicht ausreichend informiert worden zu sein und wünschte sich eine bessere Aufklärung.

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Paediatric sudden unexpected death in epilepsy: From pathophysiology to prevention

Mastrangelo

Esposito

2022

Seizure: European Journal of Epilepsy

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Awareness of sudden unexpected death in epilepsy among parents of children with epilepsy in a tertiary center

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Are medical students aware of SUDEP? A survey in Turkey

Are medical students aware of SUDEP? A survey in Turkey

Kenntnisse von Erwachsenen mit Epilepsie bezüglich Epilepsie-spezifischer Risikofaktoren, Morbidität und Mortalität

Paediatric sudden unexpected death in epilepsy: From pathophysiology to prevention

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