Avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes com Doenças Desmielinizantes através do questionário genérico pediatric quality of life inventory (PEDSQL)

Abstract

Introdução: De forma geral, doenças crônicas parecem alterar o eixo psíquico-comportamental. Entretanto, a investigação da qualidade de vida em pacientes pediátricos com diagnóstico de doenças desmielinizantes ainda carece de informações. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida de pacientes na faixa etária pediátrica com doenças desmielinizantes acompanhadas no ambulatório de neurologia e incluídas no Estudo Multicêntrico Observacional para Caracterização da Esclerose Múltipla Pediátrica no Brasil (EMOCEMP) por meio do questionário PedSQL, além de associar com possíveis alterações psíquicas. Métodos: Estudo quantitativo descritivo, transversal e de levantamento de dados, realizado por meio da aplicação do questionário PedsQL e Depression, Anxiety and Stress Scales-21 (DASS-21). Resultados: Foram avaliadas 24 crianças com doenças desmielinizantes e que estão em acompanhamento no EMOCEMP, sendo observado maior prevalência do diagnóstico de Esclerose Múltipla (29,3%) e Encefalomielite Disseminada Aguda (25%). Desses, 62,5% apresentaram qualidade de vida acima da média. Em relação ao gráfico DASS-21, 25% apresentaram ansiedade e estresse moderados e 17 % depressão moderada. Conclusão: Os dados analisados mostram que, apesar da qualidade de vida nos pacientes analisados estar acima da média descrita pela literatura, há uma alta frequência de alterações psíquicas em pacientes diagnosticados com doenças desmielinizantes na faixa etária pediátrica em acompanhamento no HCB