Autogestion de la santé et humanisme en sciences infirmières

Abstract

La maladie chronique fait partie de la vie de nombreux Canadiens. Ceux-ci doivent composer avec les exigences que comporte la gestion de leurs problèmes de santé tout en pratiquant leurs activités de la vie quotidienne. Plus particulièrement, la personne qui souffre d’insuffisance rénale terminale doit s’astreindre à un régime thérapeutique exigeant à cause de la capacité limitée de l’hémodialyse à remplacer le rein. Elle doit prendre des décisions et poser des actions en lien avec son alimentation, sa médication, ses activités sociales ou familiales ainsi que sur la surveillance de son état de santé. Pour intervenir auprès de cette clientèle, nous proposons de délaisser les perspectives d’observance ou d’adhésion aux traitements ainsi que d’autogestion de la maladie chronique pour adopter une perspective d’autogestion de la santé qui est plus cohérente avec une vision humaniste des soins. Cette proposition s’appuie sur des bases philosophique, empirique et clinique, en prenant des exemples tirés des soins des personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique terminale. Elle aura pour conséquence le mieux-être des personnes soignées et des personnes soignantes.Living with chronic illness is part of everyday life for many Canadians. They must manage their health problems while continuing their normal activities of daily living. This is especially true for individuals living with end-stage kidney disease because the therapeutic regimen is demanding due to the limited capacity of haemodialysis to replace kidney function. Those individuals must make decisions about diet, medication, family and social activities while also monitoring their health status. In order to work with this clientele, we suggest a different focus away from observance or compliance with treatment and self management of chronic illness. We propose a model of self management of health which will be more in tune with a humanistic perspective on care. This model is based on philosophical, empirical and clinical evidence drawn from care experiences with people living with chronic end-stage kidney disease. It should improve the well-being of the clientele as well as that of the caregivers, including the nurses

Le « prendre soin » de la santé (PSS) : une conception transdisciplinaire et inclusive de la pratique soignante et son intérêt pour améliorer les résultats de santé des jeunes aux prises avec le diabète

“…Les limites de l'observance au traitement et de l'autogestion de la maladie, discutées par Loiselle et Michaud (2008), peuvent être appréhendées en se référant aux perspectives théoriques et philosophiques des théoriciennes en science infirmière de l'École du caring (Boykin et Schoenhofer, 2001 ;Watson, 2008) et celles de l'École des patterns (Newman, 2008 ;Parse, 1998). En effet, l'« observance » et l'« autogestion » ont tendance à mésestimer l'expérience de la personne, ses choix, et ne reconnaissent pas ou très peu dans la pratique son autonomie, ses liens, son rythme, ses préférences et sa satisfaction.…”

“…Selon Loiselle et Michaud (2008), le concept d'« autogestion de la maladie » est insuffisant car il limite la perspective de la personne atteinte de maladie chronique à un comportement attendu par le professionnel de la santé. D'autres chercheurs (Boykin et Schoenhofer, 2001 ;Coyne, 2008 ;Meetoo, 2004 ;Newman et al, 2008 ;Schlotzhauer et Farnham, 1997 ;Thorne et Paterson, 1998) soutiennent que la gestion de la maladie ne doit pas être dissociée de la santé, et qu'une approche centrée sur la personne dans son entier (pas seulement sa maladie) reconnaît et valorise la découverte de stratégies de « prendre soin » de sa santé, issues de son expérience de vie.…”