An exploratory study of the experience of fibromyalgia diagnosis in South Africa

Abstract

Within the conceptual framework of 'medically-ill-defined' conditions, this article focuses on the experiences of 'diagnosis' through a narrative analysis of fibromyalgia (a chronic musculoskeletal pain disorder) in South Africa. In-depth interviews were used to collect narratives from 15 participants. The findings show how the contested and confusing experience of fibromyalgia diagnosis can be understood, by viewing the interactions that patients have with their practitioners, families, peers and colleagues. The currency of fibromyalgia as a diagnosis and the inequalities present in the South African health care system characterise the experiences of symptom recognition, diagnosis and treatment. The analysis reveals how those living with fibromyalgia search for diagnosis, and struggle to maintain legitimacy for their experience in the complex constellation of porous symptoms that appear infrequently. The findings of this study confirm the existing evidence that shows fibromyalgia to be a challenging illness experience, which is attributed to the lack of clarity and legitimacy, and high contestation that surrounds the condition. Additionally, this study presents the ways that limited access to diagnosis and treatment for fibromyalgia in the South African context shapes this specific illness experience, and the value of using narrative approaches to gain insight into how people live with hidden and poorly understood conditions in this environment.

Comunicación terapéutica en Fibromialgia = Therapeutic communication in Fibromyalgia

“…Necesidad de comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes con FM La FM es una enfermedad con alto grado de estigmatización por parte de los profesionales sanitarios debido a su controvertida naturaleza y a la falta de pruebas que confirmen su diagnóstico (Cooper & Gilbert, 2017). Por esta razón, y debido al impacto de la enfermedad, las insistencias por parte del paciente para encontrar una respuesta a su estado de salud son constantes (Cooper & Gilbert, 2017;Ullrich et al, 2014). La persona afectada a falta de respuestas médicas aplica estrategias por cuenta propia para controlar su situación (Armentor, 2017).…”

“…La persona afectada a falta de respuestas médicas aplica estrategias por cuenta propia para controlar su situación (Armentor, 2017). Esto da lugar a un círculo vicioso en la relación: el paciente solicita más respuestas ocupando el papel de paciente experto (Cooper & Gilbert, 2017), con el fin de influir en el profesional sanitario, pero sin embargo recibe rechazo por parte de este, lo que produce confrontación, excesivas demandas y distanciamiento (Colmenares Roa et al, 2016). De este modo, la relación entre ambos suele ser complicada desde el primer momento.…”

“…-El cuestionamiento de los síntomas: su controvertida naturaleza y la invisibilidad de los síntomas da lugar a la estigmatización de la enfermedad por parte de algunos profesionales que cuestionan su existencia (Cooper & Gilbert, 2017;Durif Bruckert et al, 2015). -La controversia en torno a su origen: algunos proveedores de salud defienden que su origen es psicosomático y por tanto sostienen que la enfermedad debe tratarse como tal (Crooks, 2015).…”

“…A pesar de su alta prevalencia y de ser reconocida desde 1992 como entidad clínica por la Organización Mundial de la Salud (OMS), su causa continúa siendo desconocida y no existe un tratamiento universalmente aceptado, siendo lo más habitual un tratamiento multimodal que combine terapias farmacológicas y no farmacológicas (Briones Vozmediano et al, 2018;Crooks, 2015;Rosselló Aubach, 2017). La variabilidad de síntomas, la presencia de comorbilidades, su controvertida naturaleza y la falta de pruebas que permitan detectar la enfermedad, presentan un desafío para los profesionales sanitarios (Cooper & Gilbert, 2017), por lo que llegar hasta su diagnóstico no es un proceso fácil y los pacientes suelen tardar entre 5 y 7 años en ser diagnosticados, periodo de total incertidumbre en el que su salud física y mental se ve agravada y aumenta la incomprensión por parte de su entorno (Triviño Martínez & Solano Ruiz, 2014;Ullrich et al, 2014). De este modo, el carácter invisible de la FM crea dificultades para los pacientes que muchas veces ven cuestionada su credibilidad por la sociedad (Armentor, 2017;Cooper & Gilbert, 2017).…”

“…La variabilidad de síntomas, la presencia de comorbilidades, su controvertida naturaleza y la falta de pruebas que permitan detectar la enfermedad, presentan un desafío para los profesionales sanitarios (Cooper & Gilbert, 2017), por lo que llegar hasta su diagnóstico no es un proceso fácil y los pacientes suelen tardar entre 5 y 7 años en ser diagnosticados, periodo de total incertidumbre en el que su salud física y mental se ve agravada y aumenta la incomprensión por parte de su entorno (Triviño Martínez & Solano Ruiz, 2014;Ullrich et al, 2014). De este modo, el carácter invisible de la FM crea dificultades para los pacientes que muchas veces ven cuestionada su credibilidad por la sociedad (Armentor, 2017;Cooper & Gilbert, 2017). Reibel y Pearson (2017) señalan en su estudio los constantes esfuerzos que los pacientes deben realizar para luchar por su credibilidad y hacen referencia a la estigmatización existente y a la insensibilidad de los profesionales sanitarios.…”