Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais

Abstract

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Desafios enfrentados pelos enfermeiros frente à criança com osteogênese imperfeita

“…It is argued that professionals should also pay attention to the positioning of the child in bed, in order to prevent respiratory impairment. 16 At the present time, the treatment that contributed most to improve patients' quality of life is bisphosphonates, drugs that improve muscle strength, help mobility, increase vertebral bone mass, decrease bone pain and the number of fractures, helping to increase the possibilities of surgical treatment of deformities. 17 It is known that in adolescence (13-18 years), young people usually go through a troubled period in hormonal, social, emotional and relational levels.…”

“…8 It is noteworthy that the care for the individual with OI covers from birth to adulthood, and nursing is present throughout this trajectory, and it is essential to have knowledge of such pathology to promote quality and effective care. 16 It is pointed out that children with OI should be assisted by a specialized care network, through a multidisciplinary team, in order to meet the needs imposed by the pathological condition. Likewise, it is argued that the multidisciplinary team should be qualified to provide, in addition to providing specialized assistance, tools to empower parents / family members in caring for the child.…”

A favor da escola pública: a intersetorialidade como premissa para a educação inclusiva

“…É importante destacarmos que a educação para a implementação do CCF precisa garantir que o modelo de cuidado 5 destinado a apoiar as necessidades das famílias e atendê-las não seja interpretado como um modelo que coloca a responsabilidade indesejada aos pais, além dos esforços já basilares para cuidado de crianças (HODGETTS et al, 2013). Segundo Moreira et al (2019), as famílias já se encontram sobrecarregadas no que toca aos cuidados gerais de seus filhos; assim, há de observar-se que o modelo de CCF pressupõe a participação da família na construção coletiva desse cuidado. Esse modelo busca o atendimento das necessidades não apenas clínicas, mas também emocionais, afetivas, educacionais e sociais, possibilitando um cuidado mais abrangente.…”