A rede de apoio social no cuidado à doença rara e o protagonismo familiar

Abstract

Objetivo: Compreender a construção da rede de apoio social para o cuidado de um jovem com doença rara. Metodologia: Estudo com abordagem qualitativa do tipo estudo de caso, realizado com a família de um jovem com Epidermólise Bolhosa que residiam na região metropolitana do Vale do Rio Cuiabá em Mato Grosso, Brasil. Os dados foram coletados em três encontros entre outubro de 2017 a agosto de 2018 por meio de entrevista em profundidade e observação. Na análise as narrativas foram aglutinadas em diferentes conjuntos temáticos identificados pelo sentido atribuído. Resultados: O cuidado familiar empreendido perpassou por momentos complexos sem acompanhamento regular com serviços e profissionais de saúde, em que a rede de apoio social construída pela família foi essencial no enfrentamento das adversidades impostas pela doença. Considerações finais: A família construiu de forma independente e sem auxílio dos serviços e profissionais de saúde, uma potente rede de apoio social com os meios de comunicação, a escola e as mídias sociais.

Afetos e potência no cuidado familiar à criança com adoecimento crônico raro

“…A redistribuição de papéis no bojo da família para melhor acomodar a situação de adoecimento raro e as estratégias de enfrentamento mobilizadas para continuar tocando a vida em frente são temas abordados por diversos estudos (JOHNSON et al, 2018;LUZ;SILVA;DEMONTIGNY, 2015). No entanto, é importante dar um passo além e considerar que a sinergia de esforços pode promover efeitos na sobrecarga de cuidados enfrentada pela mulher, proporcionando um espaço para que ela possa exercer sua identidade para além do papel de cuidadora da criança com adoecimento raro, se assim ela desejar.…”

“…A preponderância do papel das redes construídas pelas pessoas no cuidado a crianças e adolescentes com adoecimentos raros já foi atestada em diversos estudos (BOSE et al, 2019;CACIOPPO et al, 2016;MOREIRA et al, 2019;SILVA et al, 2020). Aqui destaco o papel desta rede como mediadora de recursos externos à família, promovendo afetos e afecções que podem fortalecer a potência de cuidar.…”