A qualitative study on the educational needs of young people with chronic conditions transitioning from pediatric to adult care

Abstract

ObjectivesAlthough patient education is recommended to facilitate the transition from pediatric to adult care, a consensus has not been reached for a particular model. The specific skills needed for the transition to help in facilitating the life plans and health of young people are still poorly understood. This study explored the educational needs of young people with diverse chronic conditions during their transition from pediatric to adult care.MethodsQualitative semi-structured interviews were conducted with 17 young people with chronic conditions. A thematic analysis was conducted to examine the data.ResultsFive themes emerged from the data, identified through the following core topics: learning how to have a new role, learning how to adopt a new lifestyle, learning how to use a new health care service, maintaining a dual relationship with pediatric and adult care, and having experience sharing with peers.ConclusionA shift in perspective takes place when the transition is examined through the words of young people themselves. To them, moving from pediatric to adult care is not viewed as the heart of the process. It is instead a change among other changes. In order to encourage a transition in which the needs of young people are met, educational measures could focus on the acquisition of broad skills, while also being person-centered.

Impact of a paediatric-adult care transition programme on the health status of patients with sickle cell disease: study protocol for a randomised controlled trial (the DREPADO trial)

“…An important aspect to improve the health status of patients is therefore to involve both paediatric and adult departments of care in the transition [3]. In addition, the patient will have to manage personal issues related to the period of adolescence [8]: a period of psychological upheavals and adaptations of family roles [9]. To assess the needs of SCD patients during this transition period, a qualitative study was conducted in Lyon (France).…”

Avaluació de l´impacte del programa d’atenció i educació terapèutica dirigit a joves amb diabetis mellitus tipus 1 traslladats de centres pediàtrics a un hospital d’adults

“…El maneig de la DT1 en aquesta època és un gran desafiament per als adolescents, les famílies i els professionals sanitaris ja que el procés de la cura i control de la DT1 es transfereix de manera progressiva dels pares a l'adolescent. En el nostre context, quan els adolescents fan 18 anys s'han de traslladar des de l'hospital pediàtric a l'hospital d'adults, el que implica canviar l'equip assistencial per un altre equip desconegut i passar d'una atenció proteccionista i paternalista a una atenció de persones adultes que pot generar por, desconfiança, rebuig i empitjorar el control de la DT1 7,100,152,153 .…”

“…Per explorar les expectatives dels adolescents i avaluar el programa estructurat de transició a l'hospital d'adults, s'ha utilitzat una metodologia qualitativa. Triangular els resultats quantitatius amb estudis qualitatius permet als investigadors estudiar les lògiques internes dels joves i comprendre els seus comportaments 100,160 .…”

“…El trasllat a l'hospital d'adults és un dels moments crítics ja que en l'adolescència i adultesa primerenca es generen molts canvis físics, psicològics i socials, s'ha d'aconseguir l'autonomia en l'autocura i gestió de la diabetis i hi ha estudis que han mostrat que la transició a l'hospital d'adults pot empitjorar la percepció de qualitat de vida 15 , l'adherència al tractament i el control metabòlic, augmentar el risc de complicacions agudes, microvasculars cròniques i mortalitat precoç [16][17] juntament amb una reducció de l'assistència clínica 7 . La ADA 8 En un recent estudi qualitatiu, els joves amb malalties cròniques varen manifestar que l'intercanvi amb companys que han viscut experiències similars els ajudava a aprendre a viure amb la malaltia, bé per gestionar les tasques d'autocura o per afrontar les dimensions psicosocials de la malaltia perquè comparteixen consells i trucs i tenen un llenguatge comú 100 . Un altre estudi va mostrar la importància que en els programes de transició a l'hospital d'adults s'incorporessin altres joves que havien estat traslladats anys anteriors i testifiquessin sobre la seva experiencia [169][170] .…”

“…Això es pot interpretar com un rebuig a la malaltia però també com un acte de defensa contra l'auto estigmatització, no voler sentir-se diferent.No hi ha evidència científica sobre l'efectivitat de les colònies o campaments d'estiu tot i que s'han generalitzat a tot el món i s'accepta que representen un entorn alternatiu per millorar l'educació terapèutica127 . La limitada literatura disponible suggereix que és poc probable que un o més campaments d'estiu contribueixin a la millora del control metabòlic128 però el resultats d'aquest estudi i un altre estudi qualitatiu realitzat recentment100 posen de manifest la satisfacció de les famílies i dels nens i adolescents que han assistit, 'ofereix per ajudar a analitzar i interpretar la informació i un tercer grup les utilitza molt freqüentment de forma activa.Sobre l'ús que fan els seus fills de les xarxes socials i Internet, la majoria afirma que els joves, a partir dels 16-17 anys, les utilitzen freqüentment per buscar informació, fonamentalment sobre complicacions i sobre temes de recerca en diabetis, però també hi ha alguns joves que no les utilitzen perquè tenen una actitud defensiva que es manifesta per no voler saber res sobre la malaltia.Esos miedos que te entran y esa rabia, yo creo que muchas veces se podrían evitar si desde aquí se fuera un poco guiando, y sacar un tema, igual que uno viene a la visita: "a ver, que te ha… ¿has leído alguna vez este artículo?" y que te vayan sacando artículos: "mira, aquí pone esto, ¿lo entiendes lo que significa?.....…”