A National Profile of Families and Caregivers of Children With Disabilities and/or Medical Complexity

Yu, Jui‐Ling; Bayer, Nathaniel D.; Beach, Scott R.; Kuo, Dennis Z.; Houtrow, Amy J.

doi:10.1016/j.acap.2022.08.004

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“…[1][2][3][4] Parental caregivers shoulder a significant proportion of both the resource coordination and physical aid required to meet their CMC's multiple health needs. 4 As a result, caring for a CMC has been shown to affect families' social and financial circumstances, 1,5,6 including more than half of parental caregivers ending their employment to fulfill the caregiver role. 3,5 Impact on caregiver physical and mental health has also been documented, 5,7,8 with the dual role of parent and medical carer increasing mortality risk in parents of children with major congenital defects.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

“…4 As a result, caring for a CMC has been shown to affect families' social and financial circumstances, 1,5,6 including more than half of parental caregivers ending their employment to fulfill the caregiver role. 3,5 Impact on caregiver physical and mental health has also been documented, 5,7,8 with the dual role of parent and medical carer increasing mortality risk in parents of children with major congenital defects. 9,10 There is a paucity of literature regarding the breadth of impact on parental caregivers for CMC.…”

Section: Introductionmentioning

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The Experience of Parental Caregiving for Children With Medical Complexity

Teicher

Moore

Esser

et al. 2022

Clin Pediatr (Phila)

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Children with medical complexity (CMC) have complex chronic conditions with significant functional impairment, contributing to high caregiving demand. This study seeks to explore impacts of parental caregiving for CMC. Fifteen caregivers of CMC followed at a tertiary care hospital participated in semi-structured interviews. Interviews were concurrently analyzed using a qualitative description framework until thematic saturation was reached. Codes were grouped by shared concepts to clarify emergent findings. Four affected domains of parental caregiver experience with associated subthemes (in parentheses) were identified: personal (identity, physical health, mental health), family (marriage, siblings, family quality of life), social (time limitations, isolating lived experience), and financial (employment, medical costs, accessibility costs). Despite substantial challenges, caregivers identified two core determinants of personal resilience: others’ support (hands-on, interpersonal, informational, material) and a positive outlook (self-efficacy, self-compassion, reframing expectations). Further research is needed to understand the unique needs and strengths of caregivers for this vulnerable population.

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The Experience of Parental Caregiving for Children With Medical Complexity

Teicher

Moore

Esser

et al. 2022

Clin Pediatr (Phila)

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Social situation, health, and health behavior of children and adolescents in one-parent households at the end of the COVID-19 pandemic: Results of the KIDA study 2022–2023

Rattay,

Öztürk,

Geene

et al. 2024

Bundesgesundheitsbl

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Zusammenfassung Einleitung In der COVID-19-Pandemie waren Alleinerziehende und ihre Kinder durch die Eindämmungsmaßnahmen und aufgrund oftmals geringer Ressourcen in besonderem Maße Belastungen ausgesetzt. Es wird analysiert, inwieweit sich zum Ende der Pandemie Unterschiede in der sozialen und gesundheitlichen Lage von Kindern und Jugendlichen in Ein-Eltern- und Zwei‑Eltern-Haushalten zeigen. Methoden Die Analyse basiert auf Daten der KIDA-Studie, in der 2022/2023 Eltern von 3‑ bis 15-Jährigen und 16- bis 17-Jährige befragt wurden (telefonisch: n = 6992; online: n = 2896). Für die Indikatoren psychosoziale Belastungen, soziale Unterstützung, Gesundheit und Gesundheitsverhalten wurden nach Familienform stratifizierte Prävalenzen berechnet. In Poisson-Regressionen wurde für Geschlecht, Alter, Bildung und Haushaltseinkommen adjustiert. Ergebnisse Heranwachsende aus Ein-Eltern-Haushalten sind häufiger durch finanzielle Einschränkungen, familiäre Konflikte und beengte Wohnverhältnisse belastet und erfahren weniger schulische Unterstützung als Gleichaltrige aus Zwei‑Eltern-Haushalten. Sie haben häufiger gesundheitliche Beeinträchtigungen sowie einen erhöhten Versorgungsbedarf und nehmen häufiger psychosoziale Angebote in Anspruch. Sie sind zwar seltener in Sportvereinen aktiv, nehmen jedoch gleich häufig an Sport-AGs in Schulen teil wie Gleichaltrige aus Zwei-Eltern-Haushalten. Die Unterschiede zeigen sich auch bei Kontrolle für Einkommen und Bildung. Diskussion Kinder und Jugendliche aus Ein-Eltern-Haushalten können über Bewegungsangebote im schulischen Setting gut erreicht werden. Niedrigschwellige Angebote in Kita, Schule und Kommune sollten daher weiter ausgebaut werden. Weiterhin bedarf es Maßnahmen zur Verbesserung der sozioökonomischen Lage von Alleinerziehenden und ihren Kindern.

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