“…Quanto mais severa a doença, maior o impacto e o estigma. Algumas questões como: se a anomalia é visível, se é corrigível, se traz implicações ao desenvolvimento da criança, se é única, se precisará de repetidas internações e que tipos de recursos serão necessários, todos estes fatores e outros, assombram a família a cada nova fase do ciclo vital da criança (KLAUS, KENNEL, 1992;COSTA, GARCIAS, 2003). As falas a seguir demonstram como pode ser forte o impacto causado devido às necessidades que não foram calculadas pela família e quão variadas podem ser as necessidades para manter a sobrevivência da criança.…”