Tradução e validação da versão brasileira da escala de gravidade na esclerose lateral amiotrófica (Egela)

Lima, Núbia Maria Freire Vieira; Guerra, Celise Cirelli; Teixeira, Luciane de Cássia; Silva, Luciano Bruno de Carvalho; Sordi, Marina di; Mourão, Lúcia Figueiredo; Nucci, Anamarli

doi:10.1590/s1809-29502009000400006

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“…Isso exige que os profissionais proponham metas terapêuticas diversas, as quais diferirão de acordo com o estado funcional em que o paciente se encontra (LIMA et al, 2009;PEREIRA, 2009).…”

Section: Introductionunclassified

“…A composição da equipe é variável e geralmente fazem parte dela: assistentes sociais, enfermeiros, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, médico neurologista, psicólogo e terapeuta ocupacional. A ação desses profissionais pode beneficiar e dar conforto ao paciente e à família em diversos aspectos e estágios da doença (LIMA et al, 2009;PEREIRA, 2009). …”

Section: Introductionunclassified

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Avaliação Da Sobrecarga Dos Cuidadores De Pessoas Com Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela)

Almeida

Falcão

Carvalho

2017

Cad. Bras. Ter. Ocup.

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Resumo: Introdução: Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma desordem neurodegenerativa que resulta na morte seletiva de neurônios motores, causando fraqueza e atrofia muscular generalizada como principais sintomas. Ainda sem cura, o doente em tratamento requer assistência na mobilidade e atividades diárias. Cuidar de um paciente com ELA implica maior ou menor sobrecarga e tempo, demandando estratégias de redução do estresse e ampliação da qualidade de vida dos cuidadores. Nesse sentido, os grupos de apoio surgem como alternativas. Objetivo: O objetivo deste estudo é avaliar se há sobrecarga dos cuidadores de pacientes com ELA e os possíveis benefícios relacionados à participação no grupo de apoio específico a cuidadores. Método: Trata-se de um estudo descritivo e transversal, com aplicação da Escala de Sobrecarga do Cuidador -Zarit e entrevista sobre a participação no Grupo de Apoio Esperança para ELA, realizado em um hospital público do Recife. Foram avaliados sete cuidadores familiares e um profissional. Resultados: Após análise dos dados, verificou-se que a maioria dos cuidadores apresenta sobrecarga moderada e quase todos residem com o doente, o que pode contribuir para limitações e modificações no estilo de vida destes. A participação no grupo é reconhecida por todos como fonte de trocas e aprendizado sobre a doença, além de acolhedora de questões emocionais e dificuldades no cuidado. Conclusão: Conclui-se que esses cuidadores evidenciam sobrecarga moderada e se beneficiam do apoio recebido no Grupo Esperança para ELA. No entanto, outras estratégias podem ser necessárias para minimização dessa sobrecarga e segurança no cuidado ao doente. Palavras-chave: Esclerose Amiotrófica Lateral, Cuidadores, Efeitos Psicossociais da Doença, Determinação de Necessidades de Cuidados de Saúde. Evaluation of overloading on caregivers of people with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Abstract: Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disorder that results in the selective death of motor neurons, with weakness and generalized muscle atrophy as primary symptoms. With cure yet to be found, the patients in treatment need assistance in mobility and daily activities. Taking care of a patient with ALS results in varying degrees of burden and time, demanding stress reduction strategies and an increase in the quality of life of caregivers. In this sense, support groups emerge as alternatives. Objective: The aim of this study was to assess whether caregivers of patients with ALS exhibit burden and the possible benefits from participating in a support group specifically designed for them. Method: This is a cross-sectional descriptive study that applied the Zarit Caregiver Burden Scale and Interview regarding participation in the "Hope for ALS" support group, at a public hospital in Recife, Brazil. Seven families' caregivers and one professional caregiver were assessed.Results: Data analysis showed that most caregivers exhibit moderate burden and nearly all live with the patient, which may contribute to...

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Section: Introductionunclassified

Avaliação Da Sobrecarga Dos Cuidadores De Pessoas Com Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela)

Almeida

Falcão

Carvalho

2017

Cad. Bras. Ter. Ocup.

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“…Data collection was performed from medical charts, classification of swallowing functionality by the Functional Oral Intake Scale (FOIS) (6) , the Amyotrophic Lateral Sclerosis Severity Scale translated version adapted to Brazilian Portuguese (ALSSS) (7) , swallowing videofluoroscopy examination, classification of dysphagia severity from the Dysphagia Outcome and Severity Scale (DOSS) (8) , dysphagia quality of life questionnaire (SWAL-QOL) (9) and structured interview.…”

Section: Procedures Performedmentioning

confidence: 99%

“…The translated version of the Amyotrophic Lateral Sclerosis Severity Scale adapted to Brazilian Portuguese (ALSSS) (7) was also used. It is a severity scale of ALS, composed of four dimensions: lower extremity, upper extremity, speech and swallowing.…”

Section: Procedures Performedmentioning

confidence: 99%

Cuidados paliativos, esclerose lateral amiotrófica e deglutição: estudo de caso

Luchesi

Silveira

2018

CoDAS

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This study aims to discuss Speech-language pathology (SLP) therapy intervention in dysphagia with a focus on palliative care and quality of life. It is a case study conducted with four participants with amyotrophic lateral sclerosis undergoing SLP therapy outpatient follow-up. The Swallowing Quality of Life Questionnaire (SWAL-QOL) and a structured interview were applied to the participants, who also underwent Videofluoroscopic Swallowing Study (VFSS). Participants were classified according to the Functional Oral Intake Scale (FOIS), the Amyotrophic Lateral Sclerosis Severity Scale, translated and culturally adapted to Brazilian Portuguese (ALSSS), and the Dysphagia Outcome Severity Scale (DOSS). Four patients showed interest in maintaining oral food intake, even if minimal, in the event of tube feeding. Regarding severity of dysphagia, observed in the SVF, the participants presented DOSS classification ranging from functional deglutition to mild-to-moderate dysphagia. The impact on swallowing quality of life was between discrete and severe. Not all participants presented correlation between severity of dysphagia and SWAL-QOL level of impairment, with impact on the quality of life observed even in cases of mild dysphagia severity. Participants reported that they would feel uncomfortable in the event of exclusive tube feeding, and that the oral intake of food, even if minimal only for the pleasure of eating, would have a direct or indirect impact on their quality of life.

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“…Em várias áreas de estudo há grande interesse em validar os instrumentos de avaliação propostos, como na enfermagem(FUJINAGA et al, 2008), letras(RAYMUNDO, 2009), fisioterapia(LIMA et al, 2009), pedagogia (CUNHA; CAPELLINI, 2014), entre outras.No campo da Fonoaudiologia alguns estudos validaram protocolos de avaliação para populações diversasFERREIRA, 2008;BEHLAU et al, 2009;FOLHA, 2010;MARQUES;SCOTT, 2010;MARCHESAN et al, 2011; MEDEIROS, 2011; MEDEIRO;MELCHIOR, 2012;PAULINELLI;GAMA;BEHLAU, 2012).…”

unclassified

Avaliação miofuncional orofacial na fissura labiopalatina: proposta de protocolo de exame

Graziani¹

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Agradeço a Deus pelo dom da vida, por me sustentar em todos os momentos de dificuldade. Ao meu esposo, Walter, por todo carinho, atenção, compreensão, paciência e colaboração em todas as fases deste projeto... companheiro eterno. Aos meus filhos, Giovanni e Leonardo, por roubar parte do seu tempo... anjos da minha vida. Aos meus pais, Dermeval e Marilde, que me ensinaram a nunca desistir e pelo exemplo de caráter. Aos meus irmãos, Marcelo, Guilherme e Fabiane, por todo carinho e preocupação. À minha orientadora, Profa. Dra. Katia Flores Genaro, que me conduziu no caminho científico com tanta sabedoria, orientando, direcionando com tanta competência e paciência... a quem devo parte deste trabalho. AGRADECIMENTOS À Profa. Dra. Renata Paciello Yamashita, chefe do laboratório de Fisiologia, e a Profa. Dra. Inge Kiemle Trindade por permitirem a realização deste trabalho no setor, meu respeito e admiração com que investem o seu tempo na pesquisa científica.As profissionais do setor de Fisiologia, Bruna, Ana Claúdia e Andressa, pelo auxílio e esclarecimento de dúvidas, quando precisei.A todas as alunas do setor de Fisiologia, principalmente a Rafaeli, por estar sempre disposta a me ajudar e sempre torcendo para tudo dar certo.À Adriana pelos momentos que compartilhamos juntas, alegrias, tristezas e dificuldades.À Flávia, querida amiga, sempre disposta a me ajudar, nos momentos de dificuldades e desabafos, tantas qualidades reunidas... nunca a esquecerei.

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Tradução e validação da versão brasileira da escala de gravidade na esclerose lateral amiotrófica (Egela)

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Avaliação Da Sobrecarga Dos Cuidadores De Pessoas Com Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela)

Avaliação Da Sobrecarga Dos Cuidadores De Pessoas Com Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela)

Cuidados paliativos, esclerose lateral amiotrófica e deglutição: estudo de caso

Avaliação miofuncional orofacial na fissura labiopalatina: proposta de protocolo de exame

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