Perfil de pacientes com paralisia cerebral em uso de gastrostomia e efeito nos cuidadores

Abstract

OBJETIVO: caracterizar o perfil de pacientes com paralisia cerebral em uso de gastrostomia e verificar o efeito que tal procedimento ocasiona nos cuidadores. MÉTODO: foi realizado estudo transversal de caráter qualitativo e quantitativo. A pesquisa foi feita com pacientes do Hospital da Criança Santo Antônio - Complexo Hospitalar Santa Casa que tivessem diagnóstico médico de Paralisia Cerebral (PC) em uso de gastrostomia. Foi aplicado um questionário aos cuidadores contendo questões quantitativas, qualitativas e dados sobre a caracterização da amostra. RESULTADOS: houve predominância de renda mensal de até dois salários mínimos, e uma configuração familiar caracterizada pelo pai trabalhar e a mãe não atuar no mercado de trabalho. Dentre os motivos para a indicação do procedimento, a dificuldade de deglutição esteve presente entre todos os sujeitos, seguido das pneumonias de repetição e baixo peso. Observa-se um grande número de pacientes que fizeram uso de sonda antes da gastrostomia, com tempo de permanência acima de um mês. Destacam-se os principais benefícios observados com a colocação da gastrostomia: ganho de peso, diminuição dos problemas respiratórios e redução de internações. A partir dos relatos dos cuidadores percebe-se a ocorrência de sentimentos como de medo do desconhecido, resistência e aceitação, dificuldades e benefícios. CONCLUSÃO: observa-se que problemas de alimentação são frequentemente encontrados como indicação para colocação de gastrostomia em crianças com PC. Os cuidadores sentem medo quanto à impossibilidade de alimentar a criança pela via oral. Porém, após a cirurgia, grande parte deles relatou benefícios, como por exemplo, ganho de peso e redução das internações.

Enfrentamento e Resiliência Familiar na Tomada de Decisão pela Gastrostomia Infantil

“…Muitos estudos apontam ainda para melhoria da qualidade de vida dos cuidadores após a realização da GTT; porém, poucos métodos de intervenção são propostos para o momento anterior ao procedimento (Avitsland et al, 2012;Martínez-Costa, Calderón, Pedrón-Giner, Borraz, & Gómez-López, 2013;Pemberton et al, 2013;Susin, Bortolini, Sukiennik, Mancopes, & Barbosa, 2012;Wilson, Gosche, Bishop, Liu, Moore, & Nowicki, 2010;). Susin et al (2012), por exemplo, afirmam que as implicações do uso da GTT e os efeitos que ela produz nos familiares e cuidadores têm recebido pouca atenção dos pesquisadores, os quais se voltam mais para o estudo dos aspectos médicos e nutricionais. Especialmente no Brasil, não foram encontrados trabalhos que articulassem o enfrentamento e a resiliência familiar no estudo da tomada de decisão de cuidadores pela GTT infantil, ainda que autores como Noronha, Cardoso, Moraes e Centa (2009) considerem importante a investigação da resiliência em estudos sobre promoção da saúde de famílias.…”

Cuidadores e fonoaudiologia

“…Com o foco em caracterizar o perfil de pacientes com Paralisia Cerebral (PC) em uso de gastrostomia, autores verificaram que os cuidadores sentem dificuldades para aceitar que crianças tenham uma via alternativa de alimentação além da via oral e que, após as cirurgias, grande parte dos cuidadores relatou benefício por esse procedimento cirúrgico 27 . Com relação à deficiência auditiva, foi verificado o impacto na dinâmica familiar da criança surda, verificando a desinformação por parte dos familiares sobre a deficiência auditiva, e que eles se mostraram desesperançosos e frustrados com o diagnóstico 28 .…”

Nursing care for children with gastrostomy: integrative review

“…Nasoenteric catheters are indicated for food intake limitations for short periods of time. Thus, cases of enteral nutrition for longer than 30 days require the use of gastrostomy [4].…”