Cuidado da criança com anomalia congênita: a experiência da família

Abstract

O prognóstico de sobrevida de crianças com anomalia congênita vem apresentando melhora; deste modo, é importante conhecer a vivência da família ao aceitar e inserir essa criança na sociedade. Entretanto, os profissionais da saúde, dentre eles o enfermeiro, ainda têm dificuldades relacionadas ao acompanhamento e orientação da família. O objetivo deste trabalho foi conhecer a experiência da família no cuidado à criança portadora de anomalia congênita. O referencial teórico utilizado foi o Interacionismo Simbólico, e o método, a Narrativa. Das experiências vivenciadas, o momento do diagnóstico foi considerado um dos que causa maior sofrimento à família. Após esse período, o enfrentamento diário para a saúde e bem-estar da criança tornou-se objetivo fundamental. Concluiu-se que a assistência à família deve se basear em uma rede de apoio que a acolha principalmente no momento do diagnóstico e durante as especificidades do cuidado à criança.

Family fortresses in Zika Congenital Syndrome according to Betty Neuman

“…The family expresses an inexplicable sensation, generated by the pleasure of caring for a child with special needs, and attributes great joy and satisfaction to this relationship (22) . Even with daily exhausting demands and the care, sometimes centered on the caregiver, the meaning attributed to it is perceived as rewarding.…”

“…Regardless of the child's diagnostic condition, she loves and cares, giving her best. In addition, she understands her role not only as restricted to care, but experiences it as lessons that life offers and by means of which she can observe and learn (22) .…”

“…In search of meanings to their experience and welcoming in times of suffering, the families find in religion the attributes necessary to protect their life story as a result of the current situation, and also answers to questions on the reason for the child to have been born. Those answers involve various ways to give meaning to the condition imposed to the family and, positively, as the mission to teach others or the possibility of establishing a relationship with people to assist in their path (22) .…”

“…Family members believe that God, even not answering all prayers, has the power to heal the child and free him/her of complications, strengthening the family to keep fighting to give their best for the child (22) .…”

Desigualdades de género en trabajos de cuidados familiar y no remunerado: una revisión Iberoamericana

“…También, las muestras de cariño hacia quien se cuida y el bienestar de éste/a, generan gratificación y satisfacción por parte de la/el cuidador/a (Bolla et al, 2013;Fratezi et al, 2011;Henn et al, 2010;Weisbrot et al, 2012). Esto concuerda con el análisis estadístico respecto a los motivos por lo que se cuida, en que el afecto como motivo del cuidado es el que menos se esgrime, y por lo tanto, pudiese inferirse que la satisfacción asociada al mismo sería poco evidenciado, y/o se invisibiliza éste en relación a otros motivos en los artículos estudiados.…”