Associations of mothers and family members affected by congenital Zika virus syndrome: profile and main related discussions

Abstract

No Brasil, o impacto de emergências sanitárias consecutivas nos últimos cinco anos, como a epidemia de zika (2015) e a pandemia de COVID-19 (2020), atingiu de forma aguda as famílias de crianças com síndrome congênita do zika (SCZ). Este artigo explora processos epidêmicos que replicam as intersecções de deficiência, cuidado, gênero, classe e raça, e propõe a construção de um perfil das associações civis de mães e familiares de crianças com SCZ, bem como suas mobilizações, sobretudo da União Mães de Anjos (UMA). A partir da literatura sobre o tema, realização de entrevistas e oficinas com as mães de crianças com SCZ ligadas às associações em diferentes partes do Brasil, observou-se que as epidemias produzem impactos desiguais em relação a idade, raça, classe, gênero, localidade e deficiência. Embora os impactos das emergências de saúde possam ser contínuos para as pessoas que vivem na intersecção de múltiplas opressões, destacamos a resistência na forma de capacidade organizacional para navegar no acesso a direitos e reconfigurar dinâmicas de poder.Abstract: In Brazil, the impact of consecutive health emergencies in the last five years, such as the Zika epidemic (2015) and the COVID-19 pandemic (2020), acutely affected families of children with congenital Zika syndrome (CZS). This article explores epidemic processes that replicate the intersections of disability, care, gender, class and race, and proposes the construction of a profile of civil associations of mothers and families of children with CZS, as well as their mobilizations, especially the União Mães de Anjos (UMA). Based on the literature on the topic, interviews and workshops with mothers of children with CZS linked to associations in different parts of Brazil, it was observed that epidemics produce unequal impacts in relation to age, race, class, gender, location and disability. While the impacts of health emergencies can be ongoing for people living at the intersection of multiple oppressions, we highlight resistance in the form of organizational capacity to navigate access to rights and reconfigure power dynamics.