Sobre a performance de sofrimento na web: narrativas de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde em uma revista eletrônica

Abstract

Resumo O objetivo deste artigo é discutir a performance de sofrimento a partir das narrativas de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde veiculadas em uma revista eletrônica, seguindo também a pista de alguns links que levam a blogs. A visibilidade dos conteúdos compartilhados na internet, seja qual for a plataforma, e sua crescente função social de construção conjunta levam-nos a voltar nossa atenção especificamente para este espaço contemporâneo. A partir de uma imersão de inspiração etnográfica nos escritos, foram identificados movimentos engendrados pelas narrativas: captura, afirmação de um lugar, constituição de um vetor de forças e luta simbólica. Na forma de um ensaio, buscou-se articular discursivamente o material empírico com questões teóricas. A internet é um importante recurso de aproximação e vinculação ao ensejar a circulação de narrativas contra-hegemônicas. Mostrar o rosto e o nome, próprios e do filho, pode fazer parte de um movimento que afirme uma individualidade sofredora, mas pode também culminar na produção de novos sentidos, ampliando o campo de possibilidades, inclusive simbólicas, para mães e crianças.

Narrativas no corpo: cicatrizes e tatuagens na experiência de adoecimento crônico, raro e complexo

“…Tornar pública a experiência vivida representa um meio de se (re)construir e criar redes, e esse parece ser um recurso simbólico adotado para a elaboração de experiências de maternidade considerada atípica 38 . Essa experiência precisa sair do seu estatuto de invisibilidade e ganhar o mundo.…”

“…O que se observa no universo do cuidado de crianças com condições crônicas de saúde é o protagonismo feminino como a referência do cuidado 20,22,23,38,44 . Elas assumem a tarefa exaustiva, tanto física quanto emocional, de estar disponível junto às múltiplas demandas de saúde dos filhos, muitas vezes de forma solitária e sem que reste verdadeiramente espaço para outras escolhas além daquelas atribuídas ao papel da maternidade abnegada como um dever moral consagrado.…”

Memória e experiência com crianças e jovens vivendo com HIV/Aids: um ensaio autoetnográfico

“…Valorizar as experiências a partir das memórias da primeira autora, tornando as palavras conceitos, construções de segunda ordem, porque refletidas e reflexivamente criticadas, significa não desconsiderar a intencionalidade dos afetos e reconhecer a legitimidade da dor e enfrentamentos desses jovens. O amálgama dessas memórias -nas quais se localiza a primeira autora -produz um testemunho qualificado 4 , que representa a escrita compartilhada deste ensaio, no encontro com aquilo que durante anos foi matéria-prima de trabalho.…”