Sobrecarga emocional e qualidade de vida em mães de crianças com erros inatos do metabolismo

Abstract

RESUMO -Este estudo objetivou investigar a sobrecarga emocional e a percepção da própria qualidade de vida em mães de crianças com Erros Inatos do Metabolismo (EIM). Participaram 21 mães de crianças com EIM, com comprometimento neurológico grave, de ambos os sexos, com idade até dez anos. A coleta de dados foi realizada por meio dos instrumentos WHOQOL-Bref e Burden Interview. Os dados foram analisados estatisticamente e comparados. Foi observado que os cuidados com a criança com EIM interferem negativamente na qualidade de vida das mães, sobretudo no domínio relações sociais, acarretando uma sobrecarga emocional, de tal forma que quanto maior a sobrecarga, mais baixa a percepção sobre a própria qualidade de vida.Palavras-chave: doença crônica, sobrecarga emocional, qualidade de vida Emotional Burden and Quality of Life of Mothers with Children Having Inborn Errors of MetabolismABSTRACT -This study aims to investigate the perception of women having children with Inborn Errors of Metabolism (IEM) about the experienced emotional burden and their own quality of life. The participants were 21 mothers of children with IEM, with serious neurological injury. The children were of both sexes, up to ten years old. Data collection was accomplished through instruments WHOQOL-Bref and Burden Interview. The data were statistically analyzed and compared. The care of children with IEM interfere in a negative way in the quality of life of the mother, especially in the domain of their social relations, resulting in an emotional burden; the greater the burden, the lower the perceived quality of life.

Comprometimento funcional, condição socioeconômica e sobrecarga de cuidado na paralisia cerebral

“…A dependência funcional, comportamental, cognitiva e sensorial das crianças com PC tende a sobrecarregar física e emocionalmente seus cuidadores informais, influenciando até mesmo sua qualidade de vida. A maioria dos estudos sobre este aspecto identificou que, de maneira geral, os cuidadores sentem-se sobrecarregados ao cuidar das crianças, variando entre níveis de sobrecarga moderados e severos (MARQUES et al, 2016;NUNES, 2007;PETEAN, 2011;VEIGA JÚNIOR;CIASCA;RODRIGUES, 2011).…”

Technology-dependent children: the meaning of home care – a descriptive study

“…Desse modo a presença de uma única figura pode constituir um entrave na evolução clínica e psicológica da CDT. Cuidadores familiares tendem a se sentir sobrecarregados e isolados socialmente, uma vez que o cuidado requer comprometimento, acarretando exaustão física e emocional de quem o executa (12) .…”

O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família: revisão integrativa

“…Ela precisa ser feita a partir de uma compreensão global da família e das dificuldades intrínsecas a esse momento, pois enfrentará períodos difíceis, especialmente no que diz respeito às interações com os seus filhos, devido a fatores emocionais. 4,12 Em um estudo, cujo objetivo foi saber quais as principais dificuldades enfrentadas pelos pais no processo de serem pais de uma criança com Paralisia Cerebral, e, especialmente, no momento de revelação de diagnóstico, constatou-se que a revelação do diagnóstico é recebida como um evento inesperado, um momento de choque e incredulidade, em que os pais precisam reestruturar suas forças e as expectativas em relação a seu filho. Estes passam a preocupar-se com a possibilidade de melhoria e evolução do seu filho no futuro.…”