Sufrimiento en infantes con enfermedad terminal: perspectiva de padres y profesionales

Abstract

RESUmoSabe-se pouco da experiência de sofrimento das crianças com doença terminal. O objetivo deste estudo foi determinar a partir do discurso de pais e profissionais os sinais de sofrimento de crianças doentes na situação de hospitalização e estabelecer indicadores observacionais. Trata-se de estudo qualitativo-fenomenológico. Realizaram-se 26 entrevistas semiestruturadas para explorar a perspectiva de pais/mães e profissionais enfermeiros sobre o sofrimento das crianças em situação terminal. Pais e profissionais identificam o sofrimento da criança com o seu próprio sofrimento. As manifestações mais identificadas são a tristeza, a raiva e a apatia. Entre os motivos do sofrimento das crianças os pais destacam a dor, o isolamento e a incerteza. Os profissionais acrescentam que têm medo da criança morrer e de serem testemunhas do sofrimento dos seus pais. Deve-se realizar uma gestão integral da dor, prestar atenção ao meio social da criança e favorecer a comunicação sobre o fim da vida. RESUmEnPoco se sabe de la experiencia del sufrimiento de infantes con enfermedad terminal. Se objetivó determinar mediante el discurso de padres y profesionales, las señales de sufrimiento de niños enfermos hospitalizados y establecer indicadores observacionales. Estudio cualitativo fenomenológico. Se realizaron 26 entrevistas semiestructuradas para explorar la perspectiva de padres/madres y profesionales enfermeros sobre el sufrimiento de infantes en situación terminal. Padres y profesionales identificaron el sufrimiento del niño con el suyo propio. Las manifestaciones más identificadas son: tristeza, odio y apatía. Entre los motivos del sufrimiento de los niños, los padres enfatizan el dolor, el aislamiento y la incertidumbre. Los profesionales agregan el miedo del niño a morir y ser testigos del sufrimiento de sus padres. Deben realizar una gestión integral del dolor, prestar atención al medio social del infante y facilitar la comunicación acerca del fin de la vida. dEScRiPtoRESNiño Enfermedad crítica Cuidados paliativos Padres

Withdrawing Hydration and Feeding in a Person Living in Vegetative State: An Approach from Medical, Anthropological and Ethical Perspectives

“…Because of inexplicability of such situations, the overwhelmed parents explain what they are suffering instead of figuring out ability of their children to cope with that. 21 As a community, we actually do the same. Rather than talking about suffering of the vulnerable ones, we speak out what they are making us suffer: uncertainty, powerlessness and fears arising from ignorance.…”

Quality of Care in Pediatric Palliative Care: A Scoping Review

“…Regarding the care process, the studies related to families [22,26,38,47] as well as patients [37,49] and professionals [20,26,29,41,43,47] include the variable of implementing a personalized care plan from the start of the intervention.…”

“…Most studies point to a lack of professional training [20,23,[27][28][29][30][31]33,38,[41][42][43]45]. Among the training topics that professionals consider necessary to implement PPC are the use of opioids and pain management [27], the limitation of therapeutic effort (LTE) [41], emotional management [21,26,29,43], the improvement of communication [23,29,31,43,47], and the improvement of the treatment given to families and patients [23,27,47]. Families, for their part, indicate that professionals would need training on LTE [38] and emotional management [26,38,40], as well as training to improve communication [23,47], and to improve the treatment given to families and patients [23,38,47].…”

A recidiva do câncer pediátrico: vivências da criança e do cuidador-familiar

“…A questão da comunicação com a criança suscita com frequência reflexões acerca das possibilidades de compreensão e apropriação das informações, sendo importante a adequação da linguagem, com estratégias de comunicação apropriadas à faixa etária, tendo a equipe de saúde papel importante nessa mediação (Ministério da Saúde, 2010). A literatura sugere que a comunicação clara e aberta sobre a temática favoreceria que o paciente deixasse a posição de espectador, de forma a promover melhores resultados no enfrentamento e cooperação infantil, além de trazer ganhos ao suporte parental (Hildenbrand, Clawson, Alderfer, & Marsac, 2011;Montoya-Juárez et al, 2012).…”

“…Após a elaboração inicial das emoções, as atenções voltam-se para a condição clínica e possibilidades terapêuticas, favorecendo a busca de estratégias para o enfrentamento da ameaça (Valle, 1994). Ao longo do tratamento, emergem a necessidade de lidar com a dor, o medo do desconhecido e a incerteza frente ao sucesso das medidas terapêuticas, além dos efeitos colaterais que, somados ao afastamento social, constituem as principais marcas do sofrimento infantil, na perspectiva dos pais e profissionais de saúde (Montoya-Juárez et al, 2012). Nesse cenário, o temor da morte e a percepção do sofrimento são os eventos que geram maiores níveis de estresse nos cuidadores (Alves, Guirardello, & Kurashima, 2013).…”