Qualidade de vida na epilepsia infantil

Abstract

RESUMO -A epilepsia é desordem crônica que ocorre principalmente na infância e adolescência. Tradicionalmente, o tratamento da epilepsia enfatiza aspectos neurológicos mais do que fatores psicológicos. A atenção voltada simplesmente para o controle das crises no contexto clínico pode não ser suficiente para entender a grande amplitude de problemas que afetam a qualidade de vida das crianças com epilepsia. Muitas das dificuldades psicossociais dos adultos com epilepsia desenvolvem-se a partir de complicações associadas ao início da doença. Crianças com epilepsia têm alta prevalência de problemas de comportamento e aprendizagem. Avaliar a qualidade de vida em crianças com epilepsia é importante, especialmente porque elas passam por períodos críticos de desenvolvimento, durante os quais são desenvolvidas habilidades cognitivas e sociais. A fim de instrumentalizar o profissional que atende crianças epilépticas, este estudo apresenta um inventário simplificado de qualidade de vida, no qual são abordados aspectos culturais, pessoais, sociais e relacionamento familiar e social. Esta investigação possibilita maior conhecimento sobre a criança e um melhor direcionamento nas condutas terapêuticas.PALAVRAS-CHAVE: qualidade de vida, epilepsia, infância, questionário breve. Quality of life in childhood epilepsyABSTRACT -Epilepsy is a chronic disorder in which onset occurs primarily during childhood and adolescence. Traditionally, treatment of childhood epilepsy emphasizes neurologic aspects over psychological factors. The attention to the seizure control in the clinical setting will not address the full range of quality of life problems of childhood epilepsy. Many of the psychosocial difficulties that plague adults with epilepsy develop from the complications associated with this early onset. Children with epilepsy have a high prevalence of behavior problems and learning problems. Assessing quality of life in pediatric epilepsy is especially important because children are in critical periods of development during which many cognitive and social skills are being learned. This study presents a simplified inventory of quality of life, with cultural, personal, social and relationship aspects. This investigation makes possible to the professional knowledge about children and a best direction of their conducts.KEY WORDS: quality of life, epilepsy, childhood, brief questionnaire.Epilepsia é comum na infância afetando aproximadamente 5-10 crianças em cada 1000. A maioria das pessoas com epilepsia começou a apresentar crises antes dos 20 anos e, mais de 50% dos casos tiveram início na infância. Desta forma, muitas pessoas tiveram a experiência de sua primeira crise num período crítico para aquisição e desenvolvimento de competências cognitivas e sociais, causando prejuízos acadêmicos, interpessoais e vocacionais ao longo de tempo. A epilepsia quase sempre se arrasta por muitos anos e acaba afetando o desenvolvimento por um longo período 1 . Consequências comportamentais da epilepsiaEmbora muitas crianças com epilepsia tenham poucas d...

Inventário simplificado de qualidade de vida na epilepsia infantil: primeiros resultados

“…Este dado mostra que as alterações apresentadas não estão relacionadas com algum déficit intelectual, mas com a possibilidade da presença de estigma relacionado à doença e consequentes reações inadequadas dos pais e professores. O não saber lidar com a epilepsia pode gerar baixas expectativas nos pais e professores e uma baixa auto-estima nas crianças portadoras de epilepsia 1 .…”

“…O "Inventário Simplificado de Qualidade de Vida na Epilepsia" avalia dados pessoais da criança (idade, escolaridade, pais), variáveis da doença (tipo da epilepsia, tempo da doença, medicação, controle e frequência das crises), variáveis culturais (crenças irracionais), variáveis psicológicas e sociais (comportamento da criança em casa e na escola, comportamento dos pais em relação aos filhos, relacionamento social e escolar da criança) e a percepção da qualidade de vida das crianças com epilepsia (apresentada numa escala de 1 a 10) 9 .…”

“…Qualidade de vida tem sido diferentemente conceituada como a realização de um plano de vida, como satisfação de necessidades, mas será entendida neste estudo como senso de bem estar 1 . Há inúmeros fatores que podem ter influência na qualidade de vida das crianças epilépticas, não só os fatores relacionados diretamente à epilepsia (tipo e frequência das crises, etiologia, tratamento, medicamentos, cuidados médicos), como também os fatores psico-sócio-culturais (comportamentos, relacionamento familiar e escolar, crenças, emoções) 2 .…”

“…Uma outra variável importante apontada por Souza e Guerreiro 1 diz respeito aos lapsos nas explicações sobre a epilepsia, pois reforçam os medos, trazem insegurança e podem influenciar negativamente o ajustamento comportamental e psicossocial da criança, pois alteram a forma de lidar com o filho epiléptico. Muitas vezes, problemas interacionais podem ser prejudicados pela falta de informação sobre a doença, gerando crenças e sentimentos de insegurança, preocupação, medo e superproteção dos pais no lidar com seus filhos epilépticos 1 .…”

Protocolos de investigação de variáveis psicológicas na epilepsia infantil

“…As características da doença afetam diretamente a relação pais e filhos, aumentando os comportamentos de ansiedade e superproteção dos pais (Ford, Gibson & Dreifuss, 1984;Lothman & Pianta, 1994;Souza & Guerreiro, 1996). Consequentemente, a dinâ-mica familiar traz uma alta prevalência de comportamentos alterados, dificuldades de aprendizagem, alterando o ajustamento psicossocial da criança e sua qualidade de vida (Austin, 1989;Seidenberg, Beck & Geisser, 1986), que é um conceito subjetivo da pessoa sobre aquilo que ela tem e pode ser definido como senso de bem-estar físico, psicológico e social (Silva & De Marchi, 1997;Souza & Guerreiro, 1996). Souza, 1999), foram elaborados protocolos psicológicos de investigação para identificar aspectos importantes que afetam a vida da criança portadora de epilepsia e sua família: as variáveis psicológicas e familiares e o impacto da doença na dinâmica familiar e no comportamento da criança.…”