Direitos fundamentais, democracia e o Projeto Genoma Humano: bioética e biopolítica

Abstract

Resumo Além de importante tecnologia da atualidade, o Projeto Genoma Humano é estrutura política e econômica de produção e reprodução de conceito dominante de saúde. Nessa perspectiva, esta pesquisa discute a garantia da autonomia e liberdade de escolha dos padrões físico-biológicos das atuais e futuras gerações em sociedade na qual esses padrões são historicamente reproduzidos por relações de poder. Para tanto, analisa-se o Projeto Genoma Humano considerando a tensão entre constitucionalismo e democracia, de modo a aproximar aportes da bioética, do biodireito e da biopolítica a partir de perspectiva crítica da sociedade. Como resultado, propõe-se, para reflexão, a institucionalização de audiências públicas baseadas no modelo de democracia deliberativa.

Privacidad y confidencialidad de los datos genéticos y genómicos de uso diagnóstico en Colombia

“…A raíz de esto, diferentes países, como Australia, y organizaciones internacionales, como la Organización Mundial de la Salud (oms), han creado políticas para la regulación y el control de estudios y tamizajes genéticos y para el manejo de la privacidad, respetando los principios bioéticos, como lo son la autonomía y la no maleficencia [31][32].…”

“…La autonomía está garantizada en la legislación australiana, ya que se establece el derecho de la persona a rechazar o aceptar cualquier tipo de prueba genética bajo el completo conocimiento de los riesgos y los beneficios y se indica que su realización debe representar un beneficio o, al menos, ningún riesgo, para la persona o sus parientes. Lo anterior obliga a emplear de forma estricta el consentimiento informado, ya sea de forma escrita o verbal, específicamente dirigido a pruebas e información genética determinando el tipo de prueba, la identidad genética y explicando a las personas las implicaciones tanto propias como colectivas dado el posible impacto de los resultados en la familia [31,36,[43][44][45].…”

“…Por otra parte, las pruebas genéticas, además de tener una alta implicación ética, son pruebas que requieren una interpretación y acompañamiento por un profesional en este campo, lo cual hace parte inherente a las implicaciones éticas [29][30][31]51]. Así, en Australia se requiere una asesoría previa que puede ser realizada por el personal del laboratorio, en la que se le explica al individuo acerca de la prueba y sus posibles consecuencias, junto con una asesoría posterior por parte de un médico genetista para el análisis e interpretación de resultados y la explicación sobre el manejo de la privacidad y la revelación de la información [43,52].…”

Bioética en el impacto del proyecto del Genoma Humano

“…En 1953 Francis Crick y James Watson, desentrañaron la estructura en doble hélice del ADN y el 14 de abril del 2003 el Human Genome Project lograba completar el mapa del genoma humano definiéndolo como: "El conjunto de genes que constituyen cada ser vivo. En el ser humano, son aproximadamente tres mil millones de pares de bases de ADN, distribuidos en 23 pares de cromosomas, los cuales contienen entre 70 y 100 mil genes" (2) . Sumado a esto, el descubrimiento del CRISPR / Cas9 en 2012 por Charpentier y Doudna, trajeron como consecuencia, "Los objetivos y métodos de la genómica en salud" (1) , los cuales se enfocarían en conocer su estructura, identificar mutaciones, predecir enfermedades, nuevas terapéuticas como la terapia genética, su edición e investigación de células madre para clonación terapéutica, además de prevención de enfermedades de origen genómico, diversidad genética, identificación humana, uso forense, etc.…”