Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras

Abstract

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

O que falar para a família? A predisposição para o câncer infantil hereditário

“…Research, Society andDevelopment, v. 9, n. 11, e56791110056, 2020 (CC BY 4.0) | ISSN 2525-3409 | DOI: http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v9i11.10056 Considera-se doença rara aquela patologia que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (Portaria nº 199/2014) ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras no Brasil não é conhecido, porém acredita-se que oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, os demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras (Hall et al, 2015;Pinto et al, 2019).…”

Deficiência e transferência de renda diante da síndrome congênita do Zika vírus: um estudo sobre a Medida Provisória 894/2019

“…In childhood this loop is bidirectional, since 43% of children under five years old who live in low income countries are at risk of not achieving their full development 34 while, at the same time, poverty is "more severe and, proportionately more frequent where the presence of children with disability is noted" 35 (p.201) (e) . Pinto et al 36 demonstrate a negative variation of over 100% of income in families with children and adolescents with rare and complex health conditions -cystic fibrosis, mucopolysaccharidoses and osteogenesis imperfecta. Expenditure aimed at meeting needs arising from these health conditions are considered catastrophic -between 12% and 31% of income.…”

Deficiência e transferência de renda diante da síndrome congênita do Zika vírus: um estudo sobre a Medida Provisória 894/2019

“…Em relação à infância, o circuito é bidirecional, pois 43% das crianças menores de cinco anos que vivem em países pobres apresentam riscos ao seu desenvolvimento pleno 34 e, ao mesmo tempo, a pobreza é "mais grave e, proporcionalmente, mais frequente onde a presença de crianças com deficiência é notada" 35 (p. 201) (e) . Pinto et al 36 demonstram uma variação negativa superior a 100% em famílias com crianças e adolescentes em condições de saúde raras e complexas -fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Os gastos voltados para suprir necessidades relativas a tais condições de saúde são considerados catastróficos: entre 12% e 31% da renda.…”