Autism: impact of the diagnosis in the parents

Abstract

<jats:p>ABSTRACT Objective To understand how parents react to the diagnosis of autism in their child, and the manner in which the diagnosis was revealed, as well as the method through which the researcher perceived this communication. Methods A qualitative, narrative approach was used. Semi-structured interviews were held with 21 mothers and 9 fathers of children with autism spectrum disorder (ASD) enrolled in a special needs school in Salvador, Bahia, Brazil. In another setting, a specialist university service for the diagnosis of autism located in the same city, data were collected from 11 mothers and 5 fathers receiving diagnosis using ethnographic participant observation. Analysis categories were established, and the data interpreted. Results The categories selected were: “ in search of a diagnosis ”, “ impact of receiving the diagnosis ”, “ patterns of diagnosis communication ”, and “ coping strategies ”. Conclusion The diagnosis of autism is often delayed due to doctors’ unpreparedness. Awareness of their child’s diagnosis exerts a negative emotional impact on parents, which can be softened using coping strategies and diagnosis communication that offers technical information, offers emotional support and provides hope regarding the child’s development. Parents need to be cared for in order to provide for the needs of their children at the moment of diagnosis and throughout the entire process of caring for individuals with ASD.</jats:p>

Validação De Informações Para Construção De Cartilha Interativa Para Famílias De Crianças Com Autismo

“…Validação de informações para construção de cartilha interativa para famílias de crianças com autismo Weissheimer-Kaufmann G, Mazza V de A, Ruthes VBTNM, Oliveira LF de DISCUSSÃO Este estudo avaliou a validade de conteúdo e aparência das informações para famílias de crianças com TEA juntamente com especialistas na área do transtorno para disponibilizálas no formato de cartilha interativa. O referido conteúdo pode ser considerado uma inovação tecnológica, pois, apesar da disponibilidade de conteúdos informativos no meio online, as famílias referem falta de qualidade, quantidade massiva das informações, uso de termos técnicos que dificultam o entendimento destas 7,16 .…”

Exclusão-inclusão social: percepção de familiares que convivem com pessoa com transtorno do espectro autista

“…As revealed in the speeches, the search for a diagnosis is characterized as a journey of negative experiences and full of contradictions, marked by a period of inaccuracies, a long search through diversified services to obtain an answer (Lima & Couto, 2020;Aguiar & Pondé, 2020;Reddy et al, 2019;Constantinidis et al, 2018;Ribeiro et al, 2017).…”

“…And parents, in general, feel deprived to receive such a diagnosis. Therefore, the way in which this diagnosis is given has to be skillfully arranged and must be individualized for each situation (Aguiar & Pondé, 2020).…”

As experiências de famílias com filhos autistas: uma revisão integrativa da literatura

“…Por sua vez, as estratégias focadas no problema, como a dificuldade dos pais de lidarem e agenciarem os problemas comportamentais da criança, alteram a situação existente na relação entre a pessoa e o ambiente que desencadeia a tensão (Antoniazzi, Dell'Aglio & Bandeira, 1998). Como exemplos, os estudos apontam: compartilhar com profissionais de saúde e familiares sobre o diagnóstico, os medos, dúvidas e situações de difícil manejo (Aguiar & Pondé, 2020;Tilahun et al, 2016); participar de programas ou grupos de intervenção e apoio para pais e familiares (Tellegen & Sanders, 2014); comparação de experiências pessoais com as vivenciadas por outros pais (Huang & Zhou, 2016); além do bom humor (Rieger & McGrail, 2013). A coparentalidade, processo pelo qual os pais apoiam um ao outro e coordenam as responsabilidades de cuidados dos filhos, também é citada como importante estratégia, atuando como mediadora da relação entre comportamentos desafiadores dos filhos e o nível de estresse dos pais, de modo que os pais de crianças com maior número de comportamentos atípicos e que trabalham com esforços conjuntos nos cuidados com a criança relatam menos estresse (Sim et al, 2015).…”