Experience of adults with cystic fibrosis: a perspective based on social phenomenology

Abstract

Objective: To understand the experience of adults living with cystic fibrosis. Method: A qualitative study based on the social phenomenology by Alfred Schütz, carried out with 12 adults interviewed in 2016. The statements were analyzed and organized into concrete categories. Results: The following categories were evidenced: “The biopsychosocial impact of the disease on daily life”, “Social prejudice as a generator of embarrassment”, “Coping strategies” and “Fear, uncertainties and the desire to carry out life projects”. Final considerations: The understanding of the experience lived by adults with cystic fibrosis allowed unveiling intersubjective aspects experienced by this public that should be considered by health professionals in the care of this group. It is up to the professionals involved in assisting these people to develop care strategies aimed at completeness, respect for the world of meanings of each individual, their life history, and intersubjectivity that is specially built in the relationship between professionals and people with cystic fibrosis.

Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística no Brasil

“…Ele poderá, deste modo, ser conduzido ao entendimento de que ele se trata para viver, enxergando o tratamento como algo positivo, e não mais como um peso, e notando que o tempo que ele utiliza todos os dias para a realização do seu regime terapêutico é um investimento de tempo, e não tempo gasto.Carter e Mac Goldrick(2001( , apud Gonçalves, 2015 afirmam que cada doença crônica tem um perfil bastante específico que requer do doente e seus familiares adaptações também específicas a cada fase da doença, sem que isso possa comprometer o desenvolvimento das famílias como um todo. Contudo, o diagnóstico e tratamento de todos os tipos de doenças crônicas trazem inúmeras modificações na vida dos pacientes, seus cuidadores e profissionais de saúde.Nota-se, frente ao exposto, que conviver com FC desenrola no âmbito emocional diferentes situações Cordeiro et al (2018). revelam que a literatura demonstra que a FC traz consigo um estigma social, considerando a fragilidade imposta pela rotina de tratamentos e as limitações biopsicossociais no cotidiano.…”

“…Peterson, 2000, apud Santos e Wechsler, 2015. Nesse sentido, a mudança de visão quanto ao otimismo, ao longo dos anos, está relacionada a um crescente interesse de estudiosos que têm indicado em suas pesquisas a associação entre o otimismo e benefícios relevantes em diferentes aspectos e contextos(Carver & Scheier, 2002) Cordeiro et al (2018). revela que algumas das estratégias utilizadas pelos adultos para conviver com a FC, são a postura positiva, otimista e resiliente.…”

“…Além disso, acreditar na própria competência e autoeficácia para superar as adversidades e serem persistentes também são fatores determinantes para o fortalecimento da resiliência de adultos que convivem com FC.Entender que a FC é parte de sua rotina, e que a realização do tratamento pode ser parte fundamental para a realização de metas de vida, pode ser um fator favorável e positivo associado à adesão ao tratamento. E o profissional da saúde, enquanto ator fundamental, pode utilizar de estratégias de questionamentos acerca de quais são os sonhos e metas deste paciente para que, ao serem elucidadas, tornem-se fatores motivacionais ao processo de adesão ao tratamento.Tal afirmação corrobora com os resultados da pesquisa realizada porCordeiro et al (2018) onde relata que, apesar dos desafios vivenciados na convivência com a FC, os participantes da sua pesquisa elaboraram planos para o futuro que os motivaram a continuar a vida. Os participantes acreditavam que, após a cirurgia de transplante pulmonar, por exemplo, eles teriam autonomia, independência, poderiam casar, ter filhos, constituir família, continuar os estudos e encontrar um bom emprego.…”