From “Personalized” to “Precision” Medicine: The Ethical and Social Implications of Rhetorical Reform in Genomic Medicine

Abstract

Since the late 1980s, the human genetics and genomics research community has been promising to usher in a “new paradigm for health care”—one that uses molecular profiling to identify human genetic variants implicated in multifactorial health risks. After the completion of the Human Genome Project in 2003, a wide range of stakeholders became committed to this “paradigm shift,” creating a confluence of investment, advocacy, and enthusiasm that bears all the marks of a “scientific/intellectual social movement” within biomedicine. Proponents of this movement usually offer four ways in which their approach to medical diagnosis and health care improves upon current practices, arguing that it is more “personalized,” “predictive,” “preventive,” and “participatory” than the medical status quo. Initially, it was personalization that seemed to best sum up the movement's appeal. By 2012, however, powerful opinion leaders were abandoning “personalized medicine” in favor of a new label: “precision medicine.” The new label received a decisive seal of approval when, in January 2015, President Obama unveiled plans for a national “precision medicine initiative” to promote the development and use of genomic tools in health care.

Representing a “revolution”: how the popular press has portrayed personalized medicine

“…1,2 Many other terms have been used in similar contexts, including "stratified medicine," "P4 medicine," "genetic medicine," and "personalized genomics." 2,3 The creation and ultimate popularization of the term "PM," despite its somewhat varied use, have the fundamental roles of synthesizing under a unified title a range of genetics-related health-care practices through which information and knowledge exchanges can take place among scientists, government, industry, and the public at large. Thus, while PM, as a term, remains something of a fluid social construct, taking on diverse meanings based on the context as well as the manner in which it is used, a general, working definition of PM can be understood as "an emerging approach for disease treatment and prevention that takes into account individual variability in environment, lifestyle, and genes for each person."…”

From Personalized to Precision Medicine

“…С момента старта проекта «Геном человека» в нача-ле 1990-х годов генетики предрекали появление «но-вой парадигмы медицинской помощи» -такой, в ко-торой молекулярное профилирование применялось бы для выявления генных аллелей человека, ответствен-ных за риски для здоровья [5].…”

“…Несмотря на то, что термин «персонализированная медицина» нес различную смысловую нагрузку для раз-личных заинтересованных сторон, он стал одним из са-мых заметных биомедицинских лозунгов 2000-х, за-няв свое место рядом с «трансляционной клинической наукой» и «доказательной медициной» [5].…”

“…Однако к 2012 г., в то время как в средствах массо-вой информации продолжалось обсуждение способов, с помощью которых персонализированная геномная ме-дицина произведет революцию в здравоохранении, ли-деры общественного мнения стали призывать отказаться от самого термина «персонализированная медицина»: на их взгляд, это определение не было способно охва-тить суть того многомерного подхода, который ожидался от новой медицинской парадигмы [5].…”

“…Первый из них -это уменьшение степени влияния пациента на лечеб-ный процесс и переход к экспертно-опосредованному принятию решений в клинических условиях, что воз-обновило споры о медицинском патернализме, кото-рые долгое время казались улаженными. Второй -это расширение области приложения новой концепции от индивидуализации лечения для конкретных пациентов до использования геномного профилирования в ин-тересах семей, этнических групп и национальных меньшинств [5].…”