Validação e interpretabilidade clínica do PsAID – Psoriatic Arthritis Impact of Disease

Abstract

AGRADECIMENTOS À minha mãe -meu diferencial -por enfeitar os meus ondes, firmar os meus passos e se fazer presente, com tanta doçura e leveza, em tudo o que me acontece.Ao meu Pai, por ter me ensinado a ir... Mas, acima de tudo, por ter murado em mim a certeza de que, independente do que intercorra, eu posso voltar para ele me amar.Ao meu irmão Leo -o que nos une e vincula é muito maior que a hemoglobina! É amor, experimentado em cuidado, atenção, cumplicidade, confiança e no inefável que só nós dois conhecemos... Para você, os meus braços e coração abertos! À minha irmã de coração Ana Paula e ao nosso amado Arthur, pelo amor absoluto que nos faz ser família e pelo afeto constante que me impulsiona a seguir... À Re, cunhada-irmã, pela parceria genuína e por oferecer o seu melhor para tornar o meu caminho menos tortuoso. À Thalita, amiga-afilhada, por permanecer ao meu lado com as mãos estendidas e o olhar empático; e por me ajudar, todos os dias, a construir uma versão melhor de mim mesma.Ao meu amigo Caio, exemplo de benevolência, por se fazer disponível não só quando ele pode, mas todas as vezes que a minha limitação se torna maior que eu. Aos Colegas Reumatologistas dos centros coparticipantes deste estudo (Cristiano Campanholo, Jamille Carneiro, Michel Yazbek, Rita de Cássia Menin e Sueli Carneiro)esses resultados e tudo o que advir deles são nossos! Ao meu orientador, Prof. Dr. Carlos Henrique Martins da Silva, por ter aceitado me orientar, ainda sem me conhecer, e por toda confiança depositada no meu trabalho. Ao Prof. Dr. Roberto Ranza, idealizador deste projeto, pela oportunidade de desenvolvê-lo e, principalmente, por me enxergar com lente angular e generosidade -estímulo maior! A Deus, Senhor da minha vida -pela presença tão amorosa em tudo; durante e sempre... Graças, Pai! RESUMO Introdução: A artrite psoriásica é uma doença inflamatória crônica, de apresentação complexa e heterogênea, que acomete um terço dos pacientes brasileiros que tem diagnóstico de psoríase. Ela está comprovadamente associada a comprometimento funcional e psicológico, que determina um elevado impacto negativo na qualidade de vida dos pacientes afetados. Nesse contexto, já foi reconhecida a importância da inclusão de Patient Reported Outcome Measures (PROM) na avaliação da artrite psoriásica, enquanto possibilidade de conhecer o real impacto da doença para o paciente. Porém, até pouco tempo, não existiam PROMs específicos para a doença. Recentemente, foi desenvolvido o Psoriatic Arthritis Impact of Disease (PsAID) , instrumento para avaliar o impacto da doença artrite psoriásica na perspectiva do paciente. Uma versão com doze domínios foi criada exclusivamente para a prática clínica. O PsAID-12 já foi validado com sucesso em países europeus, mas a validação psicométrica da versão em português do Brasil ainda não foi realizada. Além disso, a relação do PsAID-12, medida de impacto da doença, com as medidas de atividade da doença ainda foi pouco estudada. Objetivo: validar a versão em português brasileiro do (PsAID-12) e verificar a...