Transition bei der Sichelzellkrankheit – Empfehlungen der Transitionsinitiative Sichelzellkrankheit

Abstract

ZusammenfassungDie Sichelzellkrankheit (SCD) stellt eine seltene, aber äußerst komplexe, multisystemische Erkrankung dar, die eine umfassende interdisziplinäre und spezialisierte Versorgung und daher neue strukturelle Voraussetzungen erfordert. Neben der Versorgung dieser chronisch kranken Patienten stellt insbesondere der Transitionsprozess eine vulnerable Phase, mit maßgebendem Einfluss auf die weitere Behandlung, dar. Erschwerend kommt hinzu, dass fast ausschließlich Menschen mit Migrationshintergrund betroffen sind – mit häufigen Verständigungs- und Verständnisschwierigkeiten. Ein nationaler Leitfaden für einen standardisierten Prozess der Transition von Sichelzell-Patienten liegt bislang in Deutschland nicht vor. Im Rahmen eines strukturierten Konsensusprozesses entwickelte die „Transitionsinitiative Sichelzellkrankheit“ auf Basis der S3-Leitlinie zur Transition der DGfTM (Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V.) spezifische Empfehlungen für eine strukturierte Transition von SCD-Patienten. Diese sollen den vulnerablen Prozess bei dieser komplexen Erkrankung erleichtern, die adäquate Weiterbehandlung sichern und damit krankheitsspezifische akute und chronische Komplikationen, aber auch psychische, soziale, berufliche und gesellschaftliche Probleme verhindern. Neben der Verbesserung der Lebensqualität, der medizinischen Versorgung und des Überlebens ergeben sich daraus auch relevante gesundheitsökonomische Aspekte. Zur Unterstützung des Prozesses wurden Dokumente entwickelt (u. a. Fragebögen zur Transitionsbereitschaft, detaillierte Transitionsepikrise), die, wie auch zusätzliche allgemeine Informationen zur Transition bei SCD, unter https://www.sichelzellkrankheit.info/transition/ zu finden sind.