Programa de Triagem Neonatal de Hemoglobinopatias: uma reflexão

Abstract

Editoriais e ComentáriosRev. Bras. Hematol. Hemoter. 2010;32(2):99 o agente comunitário tenha a formação profissional e educação continuada adequadas para a ação nos casos identificados. Essas ações permitem uma melhor abordagem às famílias portadoras e reforçam um dos princípios do Programa Nacional de Triagem Neonatal no Brasil, que é a constante capacitação profissional como parte do processo educacional, respeitadas as diferenças regionais e socioculturais de nosso país. Reflexões sobre a efetividade de amplos programas de diagnóstico e orientação sobre hemoglobinopatias, com sugestões de estratégias que sejam adaptadas às diferenças regionais, não são exclusivas de um país como o Brasil. Encontramos, na literatura indexada, artigos que remetem a autoavaliações de seus programas de diagnóstico neonatal regionais ou nacionais. 7Sugestões de ampliação de ações e de novas formas de diagnóstico são amplamente discutidas, trazendo sempre a preocupação quanto à qualidade de vida das pessoas que vivem com doença falciforme. Para o Brasil, fica evidente que falar sobre nossas realidades tão distintas só nos fará amadurecer quanto aos programas atualmente em ação e criar alternativas adaptadas às nossas diferenças, respeitando cada uma das interfaces. A triagem neonatal é uma ação preventiva que permite fazer o diagnóstico de diversas doenças congênitas ou infecciosas, assintomáticas no período neonatal, a tempo de se interferir no curso da doença, permitindo, desta forma, a instituição do tratamento precoce específico e a diminuição ou eliminação das sequelas associadas a cada doença. A Lei nº 8069 de 13/07/1990, que dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente em seu artigo 10° diz: "Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a proceder a exames visando ao diagnóstico e à terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais". Com base nessas considerações e visando a detecção precoce, o diagnóstico definitivo, o acompanhamento clínico e o tratamento com uma relação custo-benefício economicamente viável e socialmente aceitável, foi instituído, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa Nacional de Triagem Neonatal -PNTN (Portaria GM/MS nº 822/GM). Referências Bibliográficas 1A implantação do programa em fases, segundo as características regionais e condições de suprir a população com a atenção global a cada uma das condições rastreadas, permitiu traçar, no País, um panorama nunca antes realizado para as hemoglobinopatias. Segundo Ramalho et al., 2 essa medida restaurou um dos princípios fundamentais da Ética Médica, que é o da igualdade, garantindo acesso igualitário aos testes de triagem a todos os recém-nascidos brasileiros, independentemente da origem geográfica, raça e classe socioeconômica. Além disso, tal portaria também corrigiu uma antiga distorção ao adequar a triagem neonatal de distúrbios metabólicos às características étnicas da população brasileira.Com o passar dos anos e adaptaç...