O processo de adaptação e desempenho ocupacional de mães de crianças no transtorno do espectro autista

Abstract

Resumo Introdução A adaptação a um filho no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode impactar o desempenho ocupacional das mães em razão dos cuidados demandados, que podem dificultar a realização das suas ocupações. Objetivo Investigar a adaptação e o desempenho ocupacional das mães de filhos com TEA. Método Estudo descritivo transversal de abordagem quantiqualitativa com 11 mães de filhos no TEA com idade entre 2 e 9 anos. Os dados foram coletados por meio da Escala Parental de Adaptação à Deficiência (EPAD) e da Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM). Os dados da EPAD foram analisados pela soma dos escores de cada participante e cálculo da média geral e os da COPM a partir dos valores atribuídos para o desempenho e satisfação. Resultados As mães estavam em adaptadas a seus filhos; entretanto, avaliaram a presença de problemas funcionais para o desempenho ocupacional após o nascimento deles. Problemas na categoria produtividade, especificamente para trabalhar, por conta das demandas de cuidados com o filho, foram referidos pela maioria das mães. Na categoria autocuidado, algumas mães referiram problemas para ir ao salão de beleza e tomar banho. Na categoria lazer, algumas mães indicaram problemas para realizar leitura, atividade física, viajar e/ou visitar amigos. Conclusão As mães deste estudo demostraram que a adaptação a seus filhos envolve fatores como transmissão do diagnóstico, informação, características dos filhos, condições socioeconômicas, resiliência, crenças e expectativas pessoais. Conclui-se que as mães de filhos no TEA investigadas apresentaram problemas funcionais para o desempenho ocupacional após o nascimento desses filhos.

A maternidade e os desafios nos cuidados da criança com espectro autista sob o olhar da enfermagem

“…Quando um bebê nasce com alguma deficiência, pode ocorrer uma ruptura no desenvolvimento emocional das mães, que anteriormente imaginavam o bebê como perfeito, competente e promissor. Como resultado, essas mães podem ter dificuldade em estabelecer uma conexão emocional com seus filhos e adotar uma abordagem de parentalidade funcional centrada na realização de cuidados físicos (ROIZ; FIGUEIREDO, 2023).…”

“…A forma como o diagnóstico é comunicado é crucial, pois fornece informações sobre a condição, prognóstico e necessidades de cuidado e tratamento, permitindo que as mães se sintam esclarecidas, orientadas e apoiadas. Compreender o desenvolvimento dos filhos facilita a adaptação das mães à nova realidade, permitindo que se reorganizem e enfrentem as demandas com mais eficácia (ROIZ; FIGUEIREDO, 2023).…”

Experiências de familiares cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista e apoio social: subsídios para o cuidado

“…Nota-se que os cuidadores de filhos com algum transtorno de desenvolvimento vivenciam mudanças ocupacionais para atenderem as demandas dos filhos, o que interfere de modo direto em seu bem-estar e saúde (Ribeiro et al, 2018;Roiz;Figueiredo, 2023). Indica-se então que o tornar-se mãe ou cuidador principal de um filho com TEA carece de um movimento de aceitação, superação e adaptação de papéis e rotinas para que haja o desenvolvimento de uma parentalidade saudável.…”

“…Para além disso, os filhos possuem demandas que são diferentes e inesperadas, o que compromete o desempenho ocupacional de seus familiares que assumem os cuidados (Ribeiro et al, 2018;Roiz;Figueiredo, 2023).…”

“…Assim, o lazer também é elencado como uma ocupação vital, uma vez que contribui para que o indivíduo tenha tempo para si mesmo enquanto realiza o que gosta. As características do TEA acabam repercutindo no isolamento do cuidador principal, pois ele enfraquece a convivência social pelos aspectos comportamentais do filho (Polatajko;Townsend;Craik, 2013;Machado;Londero;Roiz;Figueiredo, 2023).…”