O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele

Abstract

<p><strong>Introdução</strong>: crianças e adolescentes com mielomeningocele atingem a idade adulta devido ao avanço médico, tecnológico e no<br />tratamento, no entanto, ainda enfrentam repercussões que comprometem seu cotidiano e qualidade de vida. <strong>Objetivo</strong>: analisar<br />o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele. <strong>Metodologia</strong>: estudo exploratório, com abordagem qualitativa,<br />utilizando-se o referencial teórico de Agnes Heller, na perspectiva do cotidiano. Para a coleta de dados foram entrevistadas 16 mães<br />e 16 crianças e adolescentes com mielomeningocele entre maio e agosto de 2015, residentes em Belo Horizonte/MG e grande<br />região. <strong>Resultados</strong>: a falta de recursos financeiros, associada às demandas medicamentosas e de insumos para os cuidados, limitou<br />as possibilidades de socialização e participação de crianças e adolescentes. A infraestrutura inadequada de escolas representou uma<br />barreira para a socialização de alguns dos participantes. O cotidiano foi marcado por restrição social, com limitação das atividades<br />de lazer e realização de cuidados domiciliares não habituais. <strong>Conclusão</strong>: sugere-se a parceria entre diferentes setores da sociedade<br />no intuito de permitir maior participação social a essa população e a construção de políticas públicas direcionadas.</p>