Necessidades dos cuidadores informais da pessoa com demência em contexto de institucionalização de longo prazo: revisão scoping

Abstract

RESUMOEnquadramento: Assumir a decisão de institucionalizar a pessoa com demência é uma situação que desencadeia stress nos cuidadores informais, verificando-se relatos de sentimentos de perda de controlo, solidão, isolamento, culpabilização e vergonha por não conseguirem manter o papel de cuidadores.É fundamental conhecer quais são as necessidades sentidas pelos cuidadores informais da pessoa com demência em contexto de institucionalização de longo prazo, de modo a poder ser realizada uma intervenção centrada na pessoa, englobando o seu familiar como parte do cuidar.Objetivo: Identificar as necessidades dos cuidadores informais da pessoa com demência em contexto de institucionalização de longo prazo.Método: Revisão Scoping desenvolvida sob as orientações do Joanna Briggs Institute, com recurso a pesquisa no motor de busca EBSCO, nas bases de dados MEDLINE e CINAHL, e na base de dados ScienceDirect, com o friso temporal de 2009 a 2018.Resultados: Foram selecionados seis artigos que envolveram cuidadores de pessoas com demência em contexto de institucionalização de longo prazo. Verificou-se que existem necessidades distintas nas fases pré e pós-institucionalização. A pré-institucionalização relacionada com o processo de tomada de decisão de institucionalizar a pessoa, onde se incluem as necessidades de conhecer previamente a instituição e a existência de uma rede de apoio que suporte a decisão. A pós-institucionalização, diz respeito a todas as necessidades que surgem desde o momento de admissão da pessoa na instituição de cuidados a longo prazo, nomeadamente o acolhimento, o apoio durante as visitas, o estabelecimento de uma parceria com os cuidadores formais, a monitorização da qualidade dos cuidados e as questões financeiras.

Resiliência em famílias de pessoas com esquizofrenia: um estudo qualitativo

“…O desenvolvimento de uma doença crónica como a esquizofrenia é uma situação adversa tanto para a pessoa doente, como para a sua família. A gravidade das manifestações da doença, assim como a sua longa duração podem levar a que os familiares se tornem pessimistas em relação à evolução da doença, sendo bastante usual encontrar familiares cuidadores desmotivados e com sinais de sobrecarga perante o elevado volume de trabalho associado ao cuidar (Caqueo-Urízar et al, 2015;Fernandes, & Vareta, 2019). Existem alterações na relação entre a pessoa doente e os seus familiares, que podem resultar em elevada emoção expressa, com conflitos interpessoais que conduzem à deterioração da relação (Lippi, 2016;Nuralita, Camellia, & Loebis, 2019).…”

“…Para conviver em família, os seus elementos precisam de uma relação interpessoal, de compreensão em relação ao outro, pois são seres únicos, que diferem no modo de ser, agir e interagir. Com o diagnóstico da doença ocorre uma quebra nas expectativas dos familiares, que pode levar a alterações no relacionamento com a pessoa doente, conduzindo à deterioração da relação (Fernandes, & Vareta, 2019;McCann et al, 2011). Associada a estas alterações, a perda ou não aquisição de competências sociais causadas pela doença, assim como a sobrecarga familiar originada pelo cuidar podem conduzir a um afastamento relacional, que em última instancia pode culminar com o abandono da pessoa doente (Chien, Leung, Yeung, & Wong, 2013).…”

Variáveis sociodemográficas que se relacionam com a resiliência dos familiares das pessoas com esquizofrenia

“…Viver com uma doença como a esquizofrenia pode ser uma situação problemática, tanto para a pessoa doente, como para a sua família, porque a cronicidade e a gravidade da doença constituem-se como uma situação adversa e uma contrariedade no cuidado. Diante de quadros graves de sofrimento mental de longa duração, os familiares tornam-se pessimistas em relação à evolução da doença, pois muitos são os fracassos, recaídas e abandonos de tratamento, sendo bastante usual encontrar familiares desmotivados e receosos face a qualquer proposta de mudança (Fernandes & Vareta, 2019).…”