Medicine’s collision with false hope: The False Hope Harms (FHH) argument

Abstract

This is an open access article under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial License, which permits use, distribution and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited and is not used for commercial purposes.

‘Advocacy groups are the connectors’: Experiences and contributions of rare disease patient organization leaders in advanced neurotherapeutics

“…Although disappointment, false hope and uninformed consent have a long‐standing association with desperation throughout literature, research fatigue, as experienced by rare disease patients, is relatively underexplored. 8 , 67 , 68 Our study supports the standardization and centralization of data repositories to reduce familial burden. Moreover, it reveals the need to assist RDPOs in supporting families psychosocially throughout advanced neurotherapeutic studies.…”

“…While acknowledging the importance of advanced neurotherapeutic studies, especially for conditions with increased mortality, symptomatic severity, prognosis and alternative treatment options, RDPO leaders cautioned against the psychosocial impact of participation in clinical trials on families. Although disappointment, false hope and uninformed consent have a long‐standing association with desperation throughout literature, research fatigue, as experienced by rare disease patients, is relatively underexplored 8,67,68 . Our study supports the standardization and centralization of data repositories to reduce familial burden.…”

Alzheimer's and Aducanumab: Unjust Profits and False Hopes

“…The FDA, physicians who decide to prescribe aducanumab, and the Alzheimer's Association (which vigorously campaigned for approval of aducanumab) are in all likelihood providing desperate patients with false hopes. This is neither kind nor just 15 . What can be done?…”

Η μάταιη θεραπεία (futile treatment): Ιατρική και θεολογική προσέγγιση

“…Εάν ο ασθενής μετά από όλα αυτά αποφασίσει, είτε να συναινέσει, είτε να αρνηθεί την προτεινόμενη θεραπεία, οι θεράποντες θεωρείται ότι είναι νομικά υποχρεωμένοι να συμμορφωθούν με αυτήν την απόφαση, δεν είναι όμως ηθικά υποχρεωμένοι να εκτελέσουν μια απόφαση ή μια αγωγή με τη οποία δεν συμφωνούν. Πράγματι, οι ιατροί, μολονότι θα έπρεπε να έχουν την δυνατότητα να αρνηθούν τις θελήσεις των οικείων και, σε περίπτωση σημαντικής διαφωνίας, να παραιτηθούν από τη δέσμευσή του προς τον ασθενή, δυστυχώς δεν καλύπτονται νομικά για την πράξη τους αυτή γιατί η νομολογία στις περισσότερες περιπτώσεις ευνοεί τις αποφάσεις των ασθενών και των συγγενών τους και όχι τους θεράποντες (Stanford University, 2009, Luce, 2010, White and Pope, 2012, Tryogg et al, 2014 Όλα τα παραπάνω έχουν οδηγήσει σε αδιέξοδα, αλλά και καταιγιστικά διλήμματα από βιοηθικής απόψεως πάνω στο θέμα της μάταιης θεραπείας (Piers et al, 2011, Eijkholt, 2020. Για τον λόγο αυτό έγινε σημαντική προσπάθεια στην διάρκεια των τελευταίων τριάντα ετών να αναπτυχθούν θεολογικές απόψεις στο πλαίσιο του βιοηθικού διλήμματος, μερικές από τις οποίες παρουσιάζονται εν συντομία στην συνέχεια.…”