Feeling like a burden: Exploring the perspectives of patients at the end of life

McPherson, Christine; Wilson, Keith G.; Murray, Mary

doi:10.1016/j.socscimed.2006.09.013

Cited by 184 publications

(204 citation statements)

References 29 publications

Supporting

Mentioning

176

Contrasting

Unclassified

Order By: Relevance

“…This can be compared to the ways of handling uncertainty described by McKechnie, MacLeod and Keeling [47]. Awareness of the forthcoming death can also help patients begin seeing things through by preparing for the family's life after their death, similar to what McPherson, Wilson, and Murray [16] called "alleviating burden to others and making preparations. " Importantly, these preparations are not always welcomed by family and friends, which can be frustrating to patients and places them in between the urge to prepare and the desire to protect their loved ones by not preparing; this finding coincides with Raffin et al [48].…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

“…The hardships associated with caring for a family member have been documented in the palliative care literature [14,15]. However, several researchers state that less attention has been given to how patients perceive their own situation in palliative care [16,17]. Several possible reasons for this are the difficulty of recruiting patients at this stage of life [18] and fear of distressing or causing harm to patients when seeking their views [19].…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

See 1 more Smart Citation

Confronting the Forthcoming Death: A Classic Grounded Theory

Harstäde¹,

Sandgren²

2016

J Palliat Care Med

View full text Add to dashboard Cite

Objective: The aim of this study was to develop a classic grounded theory of patients in palliative care. Methods:A classic Grounded Theory methodology was used to conceptualize patterns of human behavior. Twenty-seven interviews with patients in palliative care and two autobiographies written by persons receiving palliative care were analyzed.Result: "Confronting the forthcoming death" emerged as the pattern of behavior through which patients deal with their main concern, living in uncertainty of a death foretold. The theory involves four strategies; Seeking concrete knowledge, Shielding off, Seeing things through, and Embracing life. Holding on to hope and Suffering are also ever present. Conclusion:The theory shows that there is no easy way straight ahead; patients strive to confront the situation as well as they can, both wanting and not wanting to know what lies ahead. For health professionals, knowledge about how patients use different strategies, which can be used in tandem or succession, or shifted back and forth between over time, to confront their imminent deaths, can create an awareness of how to encounter patients in this uncertainty.

show abstract

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Confronting the Forthcoming Death: A Classic Grounded Theory

Harstäde¹,

Sandgren²

2016

J Palliat Care Med

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

“…Den autonome veien kan ses som en konsekvens av aktiv dødshjelp, der man stadig ønsker (6,7). I en undersøkelse gjort i Nederland (8) beskrives det at det å vaere trett av livet blir forbundet med tap av autonomi, kontroll, verdighet og uavhengighet -man har mistet lysten på livet.…”

Section: Grenser Flyttesunclassified

Den autonome veien til egen død

Hertzberg¹

2018

Tidsskriftet

View full text Add to dashboard Cite

I 15 år har nederlandske leger kunnet ta livet av mennesker som har uutholdelige smerter. For lobbyistene er ikke dette nok. De ønsker at folk selv skal få total kontroll over døden.Aktiv dødshjelp har vaert lovlig i Nederland siden 2002. Loven var opprinnelig ment for mennesker med terminal sykdom. Siden den gang er den blitt utvidet, og nå kan mennesker med psykiske lidelser og demens -og barn -be en lege om hjelp til å dø (1).Gjennom et sosialantropologisk feltarbeid i Nederland førte tilfeldigheter meg til lobbyorganisasjonen Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde eller den nederlandske foreningen for frivillig død (NVVE). Organisasjonen hadde en sentral rolle i kampen for legalisering av aktiv dødshjelp i Nederland (2). De kjemper nå for at alle som ønsker å dø, skal få hjelp til det (3).NVVE er en ikke-statlig organisasjon (NGO). Alle økonomiske midler kommer inn via medlemmer som betaler en årlig avgift på 17,50 euro, i tillegg får de pengedonasjoner (2). Organisasjonen består hovedsakelig av frivillige -disse jobber med møter og konferanser, men bidrar også med hjemmekonsultasjoner hos medlemmer (3). DødspillenForeningen kjemper for at mennesker skal få dø når de ønsker det, for å kunne opprettholde autonomi og kontroll inn i døden (3). Aktiv dødshjelp blir av mine informanter nettopp sett på som en måte å opprettholde kontroll og autonomi på. Men hva skjer med dem som ikke kan få dødshjelp? Da veileder foreningen sine medlemmer i å ta sitt eget liv. Denne metoden blir kalt «den autonome veien», og den blir kun praktisert og diskutert innad i organisasjonen.NVVE skiller mellom fire metoder for hvordan man avslutter sitt liv. En av disse er inspirert av boken The peaceful pill handbook (4). For organisasjonen er den autonome veien noe annet enn selvmord. Den beskrives som en verdig, kontrollert og ikke-tabubelagt død, i motsetning til selvmord, som de hevder er uverdig, forhastet og tabubelagt (3).Foreningen jobber også sammen med andre lignende organisasjoner i Nederland for at en egen dødspille skal bli legalisert. Denne pillen skal kunne tas uavhengig av legen for på den måten å oppnå fullstendig kontroll og autonomi over egen død (3). Den eksistere ikke ennå, men helseministeren og justisministeren ønsker godkjenning av en slik pille (5). Grenser flyttesDen autonome veien kan ses som en konsekvens av aktiv dødshjelp, der man stadig ønsker

show abstract

“…En tal sentido, se ha planteado que la enfermedad además del padecimiento físico tiene un significado social [8] y un costo económico [9] y por ello se ha valorado la autopercepción de la carga del cuidado en quienes viven con una EC [10], en quienes enfrentan una situación de muerte inminente [11], y en quienes sienten que interfieren el proyecto de vida de su cuidador [12].…”

Section: Introductionunclassified

Diseño, validez facial y de contenido del instrumento carga de la enfermedad crónica para el paciente – GPCP-UN

Herrera

González

Cárdenas

et al. 2017

Rev. Médica Risaralda

View full text Add to dashboard Cite

Objetivo: Diseñar y realizar validación facial y de contenido del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el PacienteMétodo: Estudio descriptivo desarrollado entre los años 2012 – 2015, en las siguientes fases: 1) Revisión de la literatura. 2) Recuento y evaluación y de síntomas, quejas y preocupaciones expresadas por 1850 pacientes con seguimiento de un año. 3) Construcción del instrumento 4) Prueba de comprensibilidad y ajuste semántico 5) Pruebas de validez facial y de contenido con expertos. Resultados. El instrumento “Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente – GCPC-UN” consta de 49 ítems distribuidos en tres dimensiones: el sufrimiento psicológico y espiritual, con 15 ítems; el disconfort y malestar físico, con 19 ítems; y la alteración socio cultural y familiar con 15 ítems. Se incluye 1 pregunta final que da opciones de problemas, quejas o síntomas no incluidos. Cada situación que se asocia con la enfermedad es medida en términos de la frecuencia, la intensidad y el nivel en que es considerada amenazante o peligrosa. Conclusiones. El Instrumento “Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente – GCPC-UN” permite valorar integralmente el impacto que la situación de enfermedad crónica genera a la persona con la enfermedad. Los resultados de sus pruebas de comprensibilidad, validez facial y contenido, avalan su aplicación en el contexto Colombiano y son base para nuevas investigaciones en el campo.

show abstract

Feeling like a burden: Exploring the perspectives of patients at the end of life

Cited by 184 publications

References 29 publications

Confronting the Forthcoming Death: A Classic Grounded Theory

Confronting the Forthcoming Death: A Classic Grounded Theory

Den autonome veien til egen død

Diseño, validez facial y de contenido del instrumento carga de la enfermedad crónica para el paciente – GPCP-UN

Contact Info

Product

Resources

About