Famílias de crianças com síndrome de Down: sentimentos, modos de vida e estresse parental

Abstract

Considerando a importância de se conhecer os processos familiares para a compreensão do desenvolvimento de crianças que apresentam deficiência, este estudo comparativo descreve aspectos do funcionamento familiar e do desenvolvimento de crianças com e sem síndrome de Down, destacando o modo de vida das famílias, o estresse parental, bem como as reações e os sentimentos dos genitores frente ao diagnóstico do filho com síndrome de Down. Participaram deste estudo dez famílias compostas por mãe, pai e filhos morando juntos; cinco delas com uma criança com síndrome de Down. As famílias foram visitadas ao longo de dois anos, em intervalos de seis meses, sendo administrados questionários, entrevistas semi-estruturadas e uma escala de estresse parental a pais e mães. Os resultados mostraram que a rotina das famílias foi similar e que mães de crianças com síndrome de Down apresentaram índices mais elevados de estresse que mães de crianças com desenvolvimento típico. Os dados sugerem similaridades nos modos de vida das famílias e diferenças no estresse parental, que precisam ser exploradas mais detalhadamente.Palavras-chave: síndrome de Down; famílias; crianças pré-escolares; estresse parental.

Relação Fraternal e Síndrome de Down: um Estudo Comparativo

“…As atividades de lazer são realizadas nos fins de semana, o que corrobora outros estudos com famílias com e sem filho com SD (Pereira-Silva, & Dessen, 2006). Pode-se afirmar que em ambas as famílias o papel do pai tem sido mais de provedor, isto é, aquele que arca com a maior parte do sustento da família (Dessen, 2010), apesar de se verificar que somente uma mãe não trabalha fora de casa.…”

A Qualidade De Vida Dos Cuidadores De Crianças Portadoras De Síndrome De Down Que Frequentam a Fisioterapia

“…Entretanto, as tarefas atribuídas ao cuidador, muitas vezes sem a orientação adequada e sem o suporte das instituições de saúde e das redes sociais, a alteração das rotinas e o tempo despendido no cuidado podem interferir diretamente nos aspectos de sua vida pessoal, familiar e social e, por conseguinte, gerar impactos na QV (4,(6)(7)(8)(9)25,26) . As pesquisas apontam a presença de estresse como um fator importante relacionado a toda essa situação, manifestado de formas e em intensidades diversas, nos diferentes membros componentes da família, inclusive naqueles que apresentam o acometimento (1)(2)(3)(4)(26)(27) .…”

“…Há alguns anos, vem sendo cada vez mais frequente o conhecimento desse diagnóstico ainda no período gestacional, em decorrência dos exames cada vez mais precisos para a identificação da síndrome, o que traz impacto sobre toda a família (1,2) . O confronto do nascimento entre o bebê imaginado e o real, quando a imagem não corresponde à idealizada, como no caso de crianças com SD (3)(4)(5) , traz respostas de negação ou de aceitação que podem refletir no vínculo que é estabelecido e, consequentemente, nos cuidados dispensados ao filho, bem como no processo de desenvolvimento da criança (5,6) .…”

“…Ao se considerar a criança com SD, é ressaltado o fato dessas crianças se desenvolverem de forma mais lenta e, consequentemente, necessitarem de grande dedicação (4,5,9) , o que, segundo algumas pesquisas (2)(3)(4)6,8,10) , traria influência na dinâmica familiar. Apesar da repercussão se estender por toda a família, o chamado cuidador principal fica com a responsabilidade de prestar assistência física, emocional, medicamentosa e, muitas vezes, financeira à pessoa acometida (8) .…”

“…Muitos estudos apontam a mãe como a figura que desempenha, frequentemente, o papel de cuidador, tanto nos cuidados diretos com a criança, quanto na prestação de informações, seja sobre o desenvolvimento geral, saúde e educação (5,6,(8)(9)(10)(11) , justificado pela função social estabelecida historicamente. No entanto, outros pesquisadores consideram igualmente como cuidadores o pai e mãe (3,4,(12)(13) .…”