Ética na pesquisa com adolescentes que vivem com HIV/Aids

Abstract

The article have sought to portray the experience of ensuring observance of the ethical aspects involved in data gathering with adolescents living with HIV/Aids. Data gathering in two studies is reported: one , using a quantitative approach with a cross-sectional design, with 23 adolescents, and another with a qualitative focus, with 8 adolescents. For both, the criteria for participation included current use of anti-retroviral therapy, awareness of their diagnosis, and being subject to outpatient monitoring at a specialized care service. Guaranteeing the ethical principles -autonomy, doing no harm, beneficence and justice involved: how to approach the adolescents to invite them to participate in the survey, the adolescents' fears regarding the research, the protection of family members and caregivers, the revelation of the diagnosis to the adolescent and to third parts, and confidentiality. The report of our experience aims to contribute to the discussion of issues involving the guarantee of ethical aspects in research. Keywords: Acquired Immunodeficiency Syndrome. HIV. Adolescent health. Research ethics. Nursing. Resumo Ética na pesquisa com adolescentes que vivem com HIV/AidsCom o presente trabalho, objetivou-se relatar a experiência de garantir os aspectos éticos envolvidos na etapa de coleta de dados com adolescentes que vivem com HIV/aids. Trata-se de relato de coleta de dados de duas pesquisas: uma, de abordagem quantitativa e delineamento transversal, com 23 adolescentes, e outra, de enfoque qualitativo, com 8 adolescentes. Para ambas, os critérios de participação dos adolescentes incluíram: estar em uso de terapia antirretroviral, ter conhecimento de seu diagnóstico e manter seguimento ambulatorial em serviço especializado. A garantia dos principios éticos -autonomia, não maleficência, beneficência e justiça -envolveram: a forma de abordagem para participar da pesquisa, os receios dos adolescentes quanto à pesquisa, a proteção dos familiares/cuidadores, a revelação do diagnóstico ao adolescente e a terceiros e o sigilo. O relato da experiência pretende contribuir para a discussão acerca das questões que envolvem a garantia dos aspectos éticos nas pesquisas. Palavras-chave: Síndrome da imunodeficiência adquirida. HIV. Saúde do adolescente. Ética em pesquisa. Enfermagem. ResumenÉtica en la investigación con adolescentes que viven con el VIH/SIDA El presente trabajo tiene como objetivo informar la experiencia de garantizar los aspectos éticos involucrados en la etapa de recolección de datos de los adolescentes que viven con el VIH/SIDA. Esto es un relato de la recolección de datos de dos investigaciones; una de un enfoque cuantitativo y diseño cruzado con 23 adolescentes y otra de enfoque cualitativo con 8 adolescentes. Para ambas, los criterios de participación de los adolescentes incluyen: estar en uso de la terapia anti-retroviral, saber sobre su diagnóstico y estar bajo tratamiento de servicio especializado. La garantía de principios éticos -autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia i...

Research protocols: ethical and bioethical aspects recognition and analysis / Protocolos de pesquisa: reconhecimento e análise dos aspectos éticos e bioéticos / Protocolos de investigación: reconhecimento y análisis de aspectos éticos y bioéticos

“…Isso implica no tratamento justo e adequado, incluindo equidade da distribuição de bens, riscos e benefícios, respeito às diferenças individuais e a busca de alternativas para atendê-las. Constitui-se então a necessidade, por exemplo, de divulgar equitativamente aos envolvidos e a sociedade os benefícios resultantes da pesquisa (6)(7)(8)(11)(12)14) . Anteriormente à resolução 466/2012, era comum aos pesquisadores referirem inexistência de risco em suas propostas de estudo.…”

“…Research protocols: ethical and bioethical.. construção de uma pesquisa, sendo imperativo que este direito seja garantido a todo participante de pesquisa (14) . Apenas em uma minoria dos protocolos de pesquisa que obedeciam às normativas da resolução 196/1996 nos aspectos referentes aos grupos vulneráveis não houve menção aos métodos que seriam adotados com intuito de resguardar estes grupos.…”

Confidencialidade médica no cuidado ao paciente com HIV/aids

“…We analyzed 15 studies [14][15][16][17][18][19][20][21][22][23][24][25][26][27][28] in which the authors present different positions on the maintenance of the confidentiality of the serological result. In all of them, the major concern was the boundaries between maintaining the confidentiality of the diagnosis and revealing it in a way that did not cause the user embarrassment.…”

Validação de mensagens telefônicas para promoção da saúde de pessoas com HIV

“…(23) This measure is related to the principle of nonmaleficence, that is, the intention of not causing harm and/or damage to the participants in the research. (24) In addition, clients' fear of revelation of their serological status is an aspect that affects the quality of life of PLWHA; (1) this is a reason why the confidentiality of the diagnosis must be considered as a priority in phone interventions directed to promote health in this target audience.…”