Effets du diagnostic d’infection au VIH sur la participation sociale : enjeux de l’application du Processus de production du handicap à une maladie chronique

Abstract

Cet article tente de spécifier les enjeux d’une adaptation du modèle du Processus de production du handicap (PPH) au vécu de la maladie chronique, et plus spécifiquement du virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Dans cette perspective, un éclaircissement conceptuel est proposé, car le PPH a principalement été utilisé pour étudier les populations vivant des situations de handicap liées à des incapacités motrices, sensorielles, intellectuelles ou comportementales. Ce modèle semble toutefois en mesure de renouveler la lecture de l’expérience spécifique du VIH, et d’aider à saisir autrement les trajectoires de vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). En effet, l’infection au VIH, malgré son statut de « maladie chronique », demeure associée à un risque d’isolement social. Les modifications corporelles induites par la maladie ou par son traitement confronte les PVVIH au regard de l’autre. Elles exposent à la visibilité du statut sérologique et, in fine, à la peur de l’exclusion sociale. Dans ce cadre, l’analyse du Processus de production du handicap peut permettre de comprendre les variations de la qualité de la participation sociale et d’identifier les phases de vulnérabilité en s’intéressant notamment au rapport au corps induit par l’infection et les traitements. Cette approche offre l’opportunité d’un nouvel éclairage sur le poids des environnements sociaux (notamment des dispositifs de prises en charge sanitaire ou d’accompagnement communautaire) sur les habitudes de vie et l’expérience quotidienne d’un public fragilisé socialement.

Importance of temporality and context in relation to life habit restrictions among patients with systemic lupus erythematosus: A psychosocial qualitative study

“…Life habits encompass an individual's engagement in daily activities (nutrition, fitness, personal care, communication, housing, and mobility), along with his/her social roles (responsibility, interpersonal relationships, community life, education, employment, and recreation). 17 The importance and meanings that individuals attribute to these life habits (and their limitations) is anchored in specific times and places in which they occur.…”

“…15 The Disability Creation Process (DCP) model 16 is a major model providing conceptualization of social participation and constitutes a relevant approach to understand the experience of chronic conditions such as SLE. 17 In the DCP model, disability is seen as the ongoing interaction between personal factors (i.e., identity factors, organic systems, and capabilities), environmental factors (i.e., micro-environment: the specific context of the person; meso-environment: physical and social context with which the person interacts to achieve his/her life habits within the local community; macro-environment: societal dimensions which regulates the social life of each citizen) and life habits representing social participation 18 (Supplementary Material File 1). Life habits encompass an individual’s engagement in daily activities (nutrition, fitness, personal care, communication, housing, and mobility), along with his/her social roles (responsibility, interpersonal relationships, community life, education, employment, and recreation).…”