Decisões reprodutivas e triagem neonatal: a perspectiva de mulheres cuidadoras de crianças com doença falciforme

Guedes, Cristiano

doi:10.1590/s1413-81232012000900017

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“…As produções selecionadas apontaram aspectos em relação aos cuidados dispensados à criança com DF e a mudança na rotina familiar (7,9,(22)(23) . Alguns estudos salientaram a experiência dos pais no cuidado, especificamente da mãe, desvelando um papel duplo de ser mãe e cuidadora (8,15,23) .…”

Section: Sinopse Dos Artigos Incluídosunclassified

“…Diante da vivência da família da criança com DF, os artigos revelam um funcionamento familiar desafiador envolvendo assuntos como comunicação, papéis alterados e dificuldades psicossociais (7,9,16,(20)(21) . Gesteira Houve estudos sobre qualidade de vida da criança e dos pais (cuidadores) (9,13,22,25) .…”

Section: Sinopse Dos Artigos Incluídosunclassified

“…Essas mudanças no núcleo familiar são desencadeadas por um novo estilo de vida cercada de cuidados relacionados ao uso específico de medicamentos (13,23) , E10 765 famílias de crianças com DF. constantes hospitalizações nos momentos de crises (22) , busca por dieta adequada (23) , restrições de atividades físicas (9,23) e outros cuidados que são necessários para o controle da morbidade (23) da DF. Essas modificações impostas pelo manejo da doença sobrecarregam os pais, que além de cuidarem do filho afetado pela doença, também precisam balancear os cuidados necessários aos outros filhos não doentes, o que pode gerar conflitos no ajustamento familiar (14,17,21) .…”

Section: Impacto Da Df Na Famíliaunclassified

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A criança com doença falciforme e a família: revisão integrativa

et al. 2016

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Aim: To identify scientific evidence about families of children with sickle cell disease. Method: An integrative review of the search used the following descriptors: anemia sickle cell; hemoglobin SC disease; hemoglobin sickle; family; family relations; and, child. The search was carried out for literature in Portuguese, English, and Spanish. The search used databases such as MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PubMed, and looked for articles published between January 2005 and January 2015. Results: There were 16 articles selected that originated the following thematic categories: the impact of sickle cell disease on the family, psychosocial effects on family dynamics, child's quality of life, and family and social support/support networks. Discussion: The studies report that the family remains the main provider of care for children with sickle cell disease, and that families faces challenges in achieving comprehensive care and fighting for their children’s quality of life. C onclusion: This evidence will provide support for multi-professional teams in the construction of continuous care for the families of children who are sickle cell patients.

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Section: Sinopse Dos Artigos Incluídosunclassified

Section: Impacto Da Df Na Famíliaunclassified

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A criança com doença falciforme e a família: revisão integrativa

et al. 2016

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“…Geneticamente, se a criança recebe, de um dos genitores, o gene para HbS e, do outro genitor, o gene para HbA, a criança será heterozigota e não terá a doença; neste caso, ela terá o traço falciforme (AS), que não requer tratamento, porém necessita de aconselhamento genético, pois, se houver uma gravidez com um parceiro que também tem o traço falciforme, há a probabilidade de nascer uma criança com doença falciforme (Brasil, 2009;Guedes, 2012 Chakravorty e Williams, 2015).…”

Section: Somente Em 1949 Pesquisadores Do Instituto De Divisão Biolóunclassified

“…Resultado semelhante encontramos na família de J1 e J2: a crença da mãe é que os filhos terão um bom prognóstico se seguirem corretamente o tratamento. Acreditamos que essas visões sobre a DF podem estar vinculadas aos resultados positivos frente ao diagnóstico e ao tratamento que vêm sendo conduzidos pelos programas de triagem neonatal e hemocentros do país (Guedes, 2012).…”

Section: Cora Coralinaunclassified

Manejo familiar da criança com doença falciforme

Gesteira¹

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A Deus, por me dar forças quando o cansaço parecia não ter fim, nas idas e vindas em longas viagens para alcançar este sonho e a sua proteção para que tudo acontecesse no tempo certo e na hora certa! A todos da minha família que, com suas orações, torceram para que eu chegasse até aqui. Especial agradecimento ao meu esposo e aos meus filhos, por compreenderem a minha ausência em alguns momentos de nossas vidas para o alcance desta conquista! Amo vocês! A todas as famílias que participaram deste estudo, por compartilharem comigo as suas experiências e confiarem no meu trabalho; que esta aproximação seja o início de novas conquistas em prol a saúde de seus filhos!

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Aleitamento materno e perfil antropométrico de crianças com doença falciforme acompanhadas em serviço de referência em triagem neonatal

Nogueira

Boa‐Sorte

Leite

et al. 2015

Revista Paulista de Pediatria

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OBJECTIVE: To study the breastfeeding history (BF) and the anthropometric status of children with Sickle Cell Disease (SCD). METHODS: A cross-sectional study of 357 children with SCD aged between 2 and 6 years, regularly followed at a Newborn Screening Reference Service (NSRS) between November 2007 and January 2009. The outcome was anthropometric status and the exposures were: BF pattern, type of hemoglobinopathy and child's age and gender. RESULTS: The mean (SD) age was 3.7 (1.1) years, 52.9% were boys and 53.5% had SCA (hemoglobin SS). The prevalence of exclusive breastfeeding (EBR) up to six months of age was 31.5%, the median EBR times (p25-p75) was 90.0 (24.0-180.0) days and the median weaning ages (p25-p75) was 360.0 (90.0-720.0) days respectively. Normal W/H children experienced EBR for a mean duration almost four times longer than malnourished children (p=0.01), and were weaned later (p<0.05). Height deficit was found in 5.0% of children, while all the children with severe short stature had had SCA (hemoglobin SS) and were older than 4 years of age. CONCLUSIONS: EBF time and weaning age were greater than that found in the literature, which is a possible effect of the multidisciplinary follow-up. Duration of EBF and later weaning were associated with improved anthropometric indicators.

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Decisões reprodutivas e triagem neonatal: a perspectiva de mulheres cuidadoras de crianças com doença falciforme

Abstract: Decisões reprodutivas e triagem neonatal: a perspectiva de mulheres cuidadoras de crianças com doença falciforme

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A criança com doença falciforme e a família: revisão integrativa

A criança com doença falciforme e a família: revisão integrativa

Manejo familiar da criança com doença falciforme

Aleitamento materno e perfil antropométrico de crianças com doença falciforme acompanhadas em serviço de referência em triagem neonatal

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