Comunicação em adultos surdocegos com síndrome de Usher: estudo observacional retrospectivo

Abstract

OBJETIVO: Conhecer as características e desafios enfrentados por surdocegos para comunicar-se e locomover-se; avaliar as repercussões da surdocegueira na vida dos sujeitos, especialmente em relação à comunicação e locomoção. MÉTODOS: Relato de série de casos realizado a partir de entrevistas semiestruturadas com questões relativas à funcionalidade da comunicação, com indivíduos com diagnóstico clínico de síndrome de Usher que frequentaram um ambulatório especializado em um serviço universitário, durante o ano de 2007. A amostra foi composta por 11 sujeitos surdocegos portadores da síndrome de Usher, com idades entre 20 e 57 anos (média de 43 anos e DP=12,27), dos quais 7 (63,6%) eram do gênero feminino. As respostas foram analisadas qualiquantitativamente pela técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). RESULTADOS: Todos os entrevistados referiram que os sintomas visuais e auditivos tiveram início na infância. Dos 11 entrevistados, 6 sentiram que a doença afetou negativamente suas atividades cotidianas, 6 sentiram dificuldade no trabalho, 2 no lazer. Quatro relataram que houve mudança no relacionamento familiar e 5 relataram que não houve mudança na interação com a família e com os amigos. Na análise do discurso, quase 30% dos entrevistados relataram utilizar-se de formas alternativas de comunicação; 40% afirmaram deslocar-se sozinho se o trajeto for previamente conhecido. CONCLUSÃO: Os indivíduos com síndrome de Usher enfrentam situações desafiadoras nas atividades cotidianas, nos relacionamentos pessoais, no trabalho e no lazer. Formas alternativas de comunicação são muito utilizadas quando a comunicação oral não é possível. A maioria dos entrevistados referiu independência de locomoção, ou procurava alcançá-la.

Participation experiences of people with deafblindness or dual sensory loss: A scoping review of global deafblind literature

“…Authors also reported that alternative means of communication such as signing, braille, print on palm, Tadoma (method of communication that involves individual with deafblindness placing their thumb on a speaker’s person's lips and their fingers along the jawline to feel their movements as they speak [ 6 ], and assistive technology such as computer/interpreter-facilitated communication means, videophone technology, and cochlear implants facilitated communication and social interactions of persons with deafblindness [ 32 , 41 , 43 – 45 ]. Additionally, strategies such as prior rehearsal of situations, use of communication repair strategies (for example asking for repetition or further clarifications from the conversational partner) and recreational activities could also be helpful in enabling successful communication [ 34 , 46 , 47 ].…”

“…Those with acquired condition (Group 2) often experienced embarrassment due to frequent bumping into objects/people, and rejected use of assistive devices such as canes and hearing aids in public due to perceptions of stigma [ 6 , 32 , 33 , 41 , 49 ]. With reference to older adults (Group 3), lack of independence in indoor-outdoor mobility was found to exacerbate feelings of social isolation, caused by communication challenges [ 37 , 51 , 52 ].…”

“…On the positive side, a few studies suggested that visual rehabilitation and training of remaining/residual senses in combination with environmental information such as the breeze of the wind, the warmth of a body, a radiator, sunlight, heavy traffic and other loud environmental sounds could improve orientation and mobility for individuals with deafblindness [ 32 , 53 ].…”

“…Group 2: Major problems faced by this group included functional independence in shopping, food preparation, reading, house cleaning, watching television, reading books, listening to music, and use of technology [ 32 , 33 ]. While considering the heterogeneity of this group, one article reported that individuals with Usher type I faced more difficulty in maintaining independence than type II; especially with progressing age (older) and worsening hearing or visual impairment, and they tend to need more help from others to be able to remain independent when impairment worsened [ 60 ].…”

“…Group 2: Studies reported that those with acquired deafblindness are more likely to experience constant social isolation in their lives due to the progressive impairments, ongoing loss of independence, and frequent worries (due to uncertainty about the process of the progressive loss and how to cope with it) [ 29 , 32 , 33 , 67 – 68 ].…”