Caring for a family member with a traumatic brain injury

Abstract

The responses to a questionnaire on subjective burden are reported for 52 primary caregivers of a group of persons with traumatic brain injuries sustained an average of 6 years previously. The aim of the study was to examine satisfaction with social support, perception of coping skills, and appraisal of symptoms as predictors of strain in the carers. A range of responses, both positive and negative, to the work of caring for a relative with a head injury was reported. A high prevalence rate of emotional and behavioural changes in the persons with head injuries was found and the amount of distress caused by these symptoms was found to be predictive of burden. The other factor important in predicting burden was the carers' ratings of their satisfaction with their ability to cope with the work of caregiving. Social support, injury severity, and the demographic characteristics of the persons with head injury and their carers were not significant predictors. Depression in the carers was also investigated and the variable most predictive of elevated depression scores was coping satisfaction. These findings reinforce the importance of strengthening carers coping resources in rehabilitation work with head injured persons and their families.

Patterns of change and stability in caregiver burden and life satisfaction from 1 to 2 years after severe traumatic brain injury: A Norwegian longitudinal study

“…A poor social network has been previously shown to predict caregiver burden; caregivers with a high burden 1 year post-injury were more lonely and met with friends and family less frequently . Although one study found no relationship between caregiver burden and lack of a social network (Knight et al, 1998), others have demonstrated that a lack of perceived social support was related to a higher caregiver burden (Hanks et al, 2007;Kreutzer et al, 2009). …”

Effet de la détresse psychologique du proche aidant sur le fonctionnement exécutif de la personne ayant subi un traumatisme crânio-cérébral /

“…Dans ce contexte, la famille représente généralement la première source de support de la victime (Hawley, Ward, Magnay & Long, 2003;Knight, Devereux & Godfrey., 1998;Kreutzer, Gervasio, & Camplair, 1994a, 1994b. La famille ou les proches aidants doivent composer avec les séquelles psychologiques, comportementales et cognitives, entre autres au niveau des fonctions executives, qui sont consécutives à la blessure cérébrale de leur proche, ce qui risque d'induire un stress en lien avec la demande adaptative que la situation impose aux aidants (Katz, Zasler & Zafonte, 2007;Sander, 2007).…”

“…L'impact différentiel relatif de ces deux aspects serait toutefois difficile à estimer. Pour de nombreux auteurs, les troubles de l'axe 1 (DSM-IV) les plus fréquemment diagnostiqués sont : la dépression et l'anxiété (Evered, Ruff, Baldo & Isomura, 2003;Knight et al, 1998;Truelle, Fayada, & Montreuil., 2005). Selon Ponsford et al (2008), l'importance de ces troubles tend à demeurer stable sur une période de dix ans.…”

“…En effet, le traumatisme crânien entraîne un ensemble de séquelles déjà décrites, souvent chroniques, chez la victime. À cet égard, la famille devient, de facto, un élément pivot dans la réadaptation et le support à long terme de la victime (Hawley et al, 2003;Knight et al, 1998;Kreutzer et al, 1994a). Il s'agit d'un rôle dont la famille, incluant le principal aidant, n'est souvent pas préparée (Chwalisz, 1992;Herbert, 2007;Turk & Scandale, 2007).…”

“…Elle peut également consister en un amalgame de symptômes cognitifs, comportementaux, émotionnels et psychophysiologiques (Dohrenwend, Shrout, Egri & Mendelsohn, 1980 Les modifications se produisant au niveau de la personnalité (Brooks et al, 1986;Gillen et al, 1998;Herbert, 2007;Knight et al, 1998;Kreutzer et al, 1994a;McKinlay et al, 1981), de l'humeur (Ergh et al, 2002;Gillen et al, 1998;Groom, Shaw, O'Connor, Howard, & Pickens, 1998;Kreutzer et al, 1994a;Knight et al, 1998;Livingston et al, 2010;Marsh et al, 1998a;Marsh et al, 2002;McKinlay et al, 1981;McPherson, Pentland, & McNaughton, 2000;Sander 2007) et du comportement chez la victime (Ergh et al, 2002;Gillen et al, 1998;Groom et al, 1998;Harris, Godfrey, Partridge & Knight, 2001;Riley, 2007) causeraient une détresse psychologique chez l'aidant. Les états pathologiques chez la victime de TCC ont un impact sur la satisfaction de l'aidant à l'égard de la vie (Wells, Dywan & Dumas, 2005) et accentuent le fardeau que doit porter l'aidant (Sander, 2007).…”