A ética na história do aconselhamento genético: um desafio à educação médica

Abstract

RESUMO O aconselhamento genético é uma prática que surgiu nos Estados-Genetic.-Ethics.-Huntington disease.-Bioethics. ABSTRACT Genetic counseling is a biomedical practice that appeared in the United

Health and the Value of Inheritance: The meanings surrounding a rare genetic disease

“…Guedes & Diniz (2009) cite research showing that between 80% and 85% of individuals at risk of developing Huntington's disease decide not to submit to predictive genetic testing. However, the reasons behind this refusal are diverse, ranging from the fear of receiving a positive diagnosis and not knowing how to respond, to encountering future problems with health insurance companies should this information ever reach them.…”

Genetic counseling for individuals with hemoglobin disorders and for their relatives: a systematic literature review

“…Among such actions, the following stand out: pop- FerreiraTD, Silveira-Lacerda EP, García-Zapata MTA ulation and family screening, multidisciplinary and multiprofessional follow up and access to services specialized in genetic counseling (10,(12)(13)29) .…”

“…In the countries in which abortion is allowed in cases of fetal abnormalities, to preserve the mother's health or for socioeconomic reasons (11) , genetic counseling might encourage the termination of high-risk pregnancies as an approach to reduce the incidence of hemoglobinopathy (12) . In Brazil, where therapeutic abortion is prohibited, genetic counseling appears to seldom be provided to families with hemoglobinopathies and is mostly performed in the neonatal period for the purpose of diagnosis and family planning or at blood donation centers (13) .…”

Trajetórias Terapêuticas Familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração

“…A devolução e interpretação dos resultados também pode despertar sentimentos de rotulação, ansiedade e invasão de privacidade entre pessoas que não possuem qualquer doença 22 , mas carregam um gene "fora do padrão", e ainda levar a situações de "discriminação genética", especialmente no mundo do trabalho, como demonstrado por Guedes e Diniz 23 . É neste sentido que alguns pesquisadores chamam a atenção para os impactos emocionais, subjetivos e sociais envolvidos na disseminação dos testes genéticos, alertando para necessidade de atitudes eticamente responsáveis por parte dos profissionais de saúde, especialmente aqueles encarregados de realizar o aconselhamento genético (AG) [24][25][26][27] . Observa-se que nem sempre os testes e as informações oferecidas no AG promovem o empoderamento dos sujeitos frente às adversidades em saúde que possam vir a enfrentar em decorrência de uma condição genética.…”