Characteristics and perception of social support by patients with fibromyalgia in Facebook

Abstract

BACKGROUND AND OBJECTIVES:Analyze the interactive behavior, characteristics, perception of social support, and interests of patients with fibromyalgia on online discussion groups. METHODS: A participatory netnography has been conducted for 6 months on Facebook in order to keep track of a fibromyalgia community with more than 8,000 members. An electronic survey composed by a validated social support scale was sent to the members of the group. Another online survey was applied by the group coordinator in order to build the users' profile. RESULTS:The online environment has often been indicated as the only place to get something off one's chest. Regular testimonials on social discrimination due to Fibromyalgia were recorded, coming from the family itself, from friends and even from health professionals. Patients' rights and new treatments are among the topics of greatest interest. The target group seemed to have a social echo, but it has difficulties to generate engagement among its members. Low social support was reported by most of the 444 respondents. However, many also criticized the group positively. There were 3,217 people who responded the survey applied by the coordinator: 97.5% female respondents, 86.2% were between 31 and 60 years old, 60.1% were diagnosed by a rheumatologist, 16.5% by an orthopedist, and 6.8% by a general practitioner. The five most unpleasant symptoms informed were: pain, anxiety, memory problem, irritability, and tingling. CONCLUSION: New forms of online education and social support for fibromyalgia on online groups are relevant resources to be considered in patient care programs. Keywords: Fibromyalgia, Social networks, Social support. Characteristics and perception of social support by patients with fibromyalgia in Facebook RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS:Analisar o comportamento interativo, as características, a percepção de apoio social e os interesses de pacientes com fibromialgia em grupos de discussão online. MÉTODOS: Foi feita uma netnografia participativa que acompanhou por 6 meses uma comunidade de Fibromialgia com mais de 8.000 membros no Facebook. Um inquérito eletrônico sobre suporte social com escala validada foi enviado aos membros do grupo. Outro questionário online para traçar o perfil dos usuári-os foi aplicado pela coordenadora do grupo. RESULTADOS: O ambiente online foi apontado frequentemente como único local de desabafo. Registraram-se depoimentos regulares sobre discriminação social decorrentes da Fibromialgia -advindos da própria família, de amigos e, até mesmo, de profissionais de saúde. Direitos dos pacientes e novos tratamentos aparecem dentre os temas de maior interesse. O grupo acompanhado mostrou ter repercussão social, mas apresenta dificuldades para gerar envolvimento entre os membros. Baixo apoio social foi alegado pela maioria dos 444 respondentes. No entanto, muitos também criticaram positivamente o grupo. O questionário aplicado pela coordenadora teve 3.217 respondentes, a saber: 97,5% do sexo feminino; 86,2% com idade entre 31 e 60 anos; ...

Aspectos Psicológicos da Fibromialgia – Revisão Integrativa

“…Coping e Estresse Na FM, diversos processos de enfrentamento são exigidos diante de sua sintomatologia constante e incurável na vida do sujeito. O tema apareceu em oito artigos, ilustrando processos adaptativos e desadaptativos, que podem variar em função do gênero, idade e outras características individuais (Moretti, Silva & Novoa, 2018;Goulart, Pessoa & Lombardi-Junior, 2015;Dias, Marques, Bettini e Paiva, 2017;Sarudiansky, 2016;Souza & Laurenti, 2017;Oliveira, Berardinelli, Cavaliere, Rosa, Costa & Barbosa, 2019;Danet, Prieto-Rodríguez, Valcárcel--Cabrera & March-Cerdá, 2016;Macedo, Martins-Silva, Gavi & Macedo, 2015).…”

“…Foi relatado em três artigos (Moretti, Silva & Novoa, 2018;Souza & Laurenti, 2017;Oliveira et al, 2019) o abandono de práticas saudáveis e de autocuidado, devido ao medo e incerteza de piora do quadro de saúde, ocorrendo o isolamento social como estratégia consequente. Partindo de uma análise de gênero, o coping da mulher apresenta adversidades pela maneira como nossa cultura lida com a divisão de tarefas domésticas.…”

“…A ansiedade foi o segundo tema mais citado na revisão, sendo citada em oito artigos (Moretti, Silva & Novoa, 2018;Goulart, Pessoa & Lombardi-Junior, 2015;Dias, Marques, Bettini e Paiva, 2017;Terzi, Terzi & Kale, 2015;Sarudiansky, 2016;Işık-Ulusoy, 2019;Cabrera, Martín-Aragón, Terol, Núñez & Pastor, 2015;Macedo, Martins-Silva, Gavi & Macedo, 2015). Ela é ligeiramente menos presente do que a depressão nos pacientes (Danet, Prieto-Rodríguez, Valcárcel-Cabrera & March-Cerdà, 2016), mas é importante destacar, conforme observado em três estudos (Goulart, Pessoa & Lombardi-Junior, 2015;Terzi, Terzi & Kale, 2015;Sarudiansky, 2016), que os pacientes com FM são mais ansiosos que a população & Salvetti, 2018;Dias, Marques, Bettini e Paiva, 2017;Alves, Zakka, Teixeira, Kaziyama, Siqueira & Siqueira, 2016;Terzi, Terzi & Kale, 2015;Sarudiansky, 2016;Horta-Baas & Romero-Figueroa, 2019;Işık-Ulusoy, 2019;Cabrera, Martín-Aragón, Terol, Núñez & Pastor, 2015;Ordoñez-Carrasco, Salgueiro, Sayans-Jiménez, Blanc--Molina, García-Leiva, Calandre & Rojas, 2018;Macedo, Martins-Silva, Gavi & Macedo, 2015).…”

“…O impacto da FM no sono foi relatado em quatro artigos (Goulart, Pessoa & Lombardi-Junior, 2015;Dias, Marques, Bettini e Paiva, 2017;Oliveira et al, 2019;Macedo, Martins-Silva, Gavi & Macedo, 2015), e suas possíveis consequências, como a fadiga, em três (Goulart, Pessoa & Lombardi-Junior, 2015;Pernambuco, Silva, Fonseca, Reis & D'Ávila, 2017;Danet, Prieto-Rodríguez, Valcárcel-Cabrera & March-Cerdà, 2016). As alterações cognitivas foram citadas em três (Moretti, Silva & Novoa, 2018;Dias, Marques, Bettini e Paiva, 2017;Souza & Laurenti, 2017). Esses três fatores estão interligados em pacientes de dor crônica, visto que a falta do sono reparador gera diversos problemas cognitivo-emocionais (prejudicando memória, concentração e aumentando a irritabilidade) e psicofísicos (como fadiga e sobrecarga) pela falta do descanso (Souza & Marchand, 2017).…”

Illness Experiences and Attitudes towards Medication in Online Communities for People with Fibromyalgia

“…Thanks to previous studies [5,19,27] we know more about the use of online communities by people with FMS, especially in terms of the reason for use, topics mainly asked about and participation frequency. Of special interest is Barker's work [19] that indicated the use of electronic support groups by people with FMS needing to see the syndrome as medically recognized.…”