Quality of life among children with cancer: agreement between child and parent reports

Abstract

Objective: To describe the health-related quality of life (HRQoL) among children with cancer; assess agreement between self and proxy-report and identify influencing factors of the differences in self and proxy-report. Methods: A descriptive cross-sectional study was conducted in two pediatric oncology units of two Portuguese hospitals. The study involved hospitalized children with cancer (8-17 years old) and their parents. Results: The child's perception of their HRQoL was 66.0 ± 13.3 and parents' perception scored 60.3 ± 15.0. The agreement between self and proxy-report was moderate (strong association). Variables related to the child's age, gender, type of tumor, time elapsed since diagnosis and number of hospitalizations did not influence the differences between self and proxy-report. Conclusion: An intervention with more support should be made in the resolution of concerns, management of pain and discomfort in children and reduce parental anxiety. It is necessary to clarify the influence of the factors that influence the differences between self and proxy-report.Keywords: Child; Cancer; Nursing; Quality of life.resumo Objetivo: Descrever a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) de crianças com câncer; avaliar a concordância entre auto e heterorrelato; e identificar fatores influenciadores das divergências no auto e heterorrelato. Métodos: Estudo descritivo e transversal desenvolvido em dois serviços oncológicos pediátricos de dois hospitais Portugueses que envolveram crianças com cancro (8-17 anos) e seus pais. Resultados: A percepção da criança da sua QVRS foi de 66,0 ± 13,3 e a dos pais de 60,3 ± 15,0. A concordância entre auto e heterorrelato foi moderada, sendo a associação forte. Variáveis relacionadas com a idade da criança, sexo, tipo de tumor tempo de diagnóstico e número de internamentos não influenciaram as divergências entre o auto e heterorrelato. Conclusão: Uma intervenção com mais apoio deve ser realizada na resolução das preocupações, gestão da dor e desconforto da criança e redução da ansiedade dos pais. É necessário esclarecer a influência dos fatores que influenciam as divergências entre o auto e heterorrelato. Palavras-chave:Criança; Câncer; Enfermagem; Qualidade de vida. resumen Objetivo: Describir la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños con cáncer; evaluar la concordancia entre el auto y el heterorrelato; identificar factores que influencian las diferencias en el auto y el heterorrelato. Métodos: Estudio descriptivo y transversal, realizado en servicios de oncología pediátrica de dos hospitales, que involucró a niños con cáncer (8-17 anos) y sus padres. Resultados: La CVRS del niño fue 66,0 ± 13,3 y la de los padres 60,3 ± 15,0. La concordancia entre el auto y el heterorrelato fue moderada (asociación fuerte). La edad del niño, sexo, tipo de tumor, tiempo de diagnóstico y el número de hospitalizaciones no influyeron en las diferencias entre el auto y el heterorrelato. Conclusión: Una intervención con más apoyo debe ser realizada en la resolución de ...

Quality of Life Among Children with Cancer in Gaza Strip

“…The result of this study showed that (55.7%) are below 9 years, 40 (32.8%) are between 10 and 13 years old, while (11.5%) are between 14 and 18 years old. The highest percentage was observed among child aged below 9 years, while the lowest was observed among child aged 14-18 years, and the result showed that there is no statistically significant difference in the QOL between different age groups of the children, this result consistent with Al Gamal and long (2016) that there was no statistically significant differences between age of the child and total scale QOL [13], and consistent with Batalha et al (2015) indicated that statistically significant differences between the QOL and gender [14]. Here, the researcher explains that the percentage of cancer among children with cancer above 13 years is low compared with younger child on account of the nature of the disease and its complications which led to death with increasing age.…”

“…Moreover, this study showed that there is no statistically significant difference in the QOL between male and female children in the GS which is inconsistent with Al-Gamal and long (2016), that indicated that boys experienced better total QOL and better physical functioning than girls [13], and consistent with Batalha et al (2015) conducted a study to describe HRQOL among children with cancer [14], and indicated that there is no statistically significant difference in the QOL and gender. Additionally, this study also showed that (77.0%) of the study participants do not have family history of cancer, while (23.0%) of them have family history of cancer, and there is no statistically significant difference in the QOL among children between those who have family history of disease and who do not.…”

Qualidade de vida pós-transplante de medula óssea: comparação entre avaliação das crianças e das mães

“…Os dados do presente estudo se aproximam mais dos resultados encontrados no cenário português, em termos da média da QVRS percebida pela criança (66,0 ± 13,3), não obstante se distanciem no que tange à avaliação dos pais (60,3 ± 15,0) 17 . Ou seja, os pais portugueses reportam uma QVRS de seus filhos com câncer, bem mais depreciada do que as mães brasileiras.…”

“…Os estudos mencionados não se referem à realidade do TMO, procedimento que reconhecidamente implica em prejuízos na QV do paciente e do familiar imediatamente após sua realização [1][2][3][4][5][6][7][8][9][10][11][12][13][14][15][16][17][18][19] . Esse comprometimento é de tal magnitude que os autores desenvolveram um módulo da PedsQL™ específico para TMO, levando em consideração as implicações e complicações do próprio procedimento 20 não está disponível para uso na língua portuguesa.…”

“…Os resultados da QVRS, tanto auto como heteroavaliados, são muito diferentes, dependendo do contexto no qual foi realizado o estudo. Foram encontrados em língua portuguesa dois artigos sobre o tema, um de validação do instrumento no cenário brasileiro 9 e outro no contexto português, sendo este um estudo descritivo realizado com crianças com câncer com idades entre oito e 17 anos; verificou-se diferença significante entre a percepção da criança sobre sua QV (66,0±13,3) e a de seus pais (60,3±15,0) 17 .…”