O cotidiano das famílias de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme

Guimarães, Tania M. R.; Miranda, Wagner L.; Tavares, Márcia Maria

doi:10.1590/s1516-84842009005000002

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“…O retraimento social pode ser compreendido pela difi culdade dessas crianças em criarem estratégias mais adaptativas, reproduzindo um comportamento mais caracterizado pela timidez e pelo afastamento. Ainda, a superproteção do cuidado materno, característico na condição de doença crônica (Guimarães et al, 2009) pode ser uma variável mediadora da resposta social da criança. Queixas somáticas são características de populações com doenças que resultam em uma série de intercorrências, como a AF (Thompson & Gustafson, 1996).…”

Section: Discussionunclassified

“…Aliado a isso, observa-se um maior risco de natureza social, visto que a doença limita a escolarização e a oportunidade de emprego, gerando dependência econômica dos familiares, mesmo na vida adulta (Felix, Souza, & Ribeiro, 2010;Guimarães, Miranda, & Tavares, 2009). Atualmente, para essa população, a qualidade e a expectativa de vida estão aumentando devido à melhoria do tratamento, com a adição de novos remédios como a hidroxiuréia (Thornburg, Calatroni, & Panepinto, 2011), além de um cuidado mais voltado para as especifi cidades da doença.…”

Section: El Perfi L Conductual De Los Niños Con Anemia De Células Falunclassified

“…No caso da AF, muitas famílias desconhecem a herança genética e só tomam conhecimento da doença após a triagem neonatal ou nas primeiras crises na infância (Ferraz, 2012). As frequentes crises dolorosas, o risco elevado de morte, a superproteção e a sobrecarga do cuidador principal (Guimarães et al, 2009) tornam a doença um grave estressor familiar. Dessa forma, o ajustamento do indivíduo está diretamente ligado à forma como a família lida com a doença.…”

Section: El Perfi L Conductual De Los Niños Con Anemia De Células Falunclassified

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Perfil comportamental de crianças com anemia falciforme

Lorencini

Paula

2015

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ResumoA Anemia Falciforme é uma doença genética que, por apresentar sintomalogia variada, acarreta uma série de prejuízos ao longo do desenvolvimento. Considerando a gravidade da doença, e sendo a dor contínua e de elevada magnitude um de seus principais sintomas, o objetivo deste estudo foi identifi car, a partir do relato de 12 mães, indicadores de competência social e problemas de comportamento dos filhos (8-10 anos). Para tanto, foi aplicado o Inventário de Comportamentos para Crianças e Adolescentes entre 6 a 18 anos (CBCL). A pontuação dos itens "competência social" e "problemas totais" alcançou o nível clínico para 83% das crianças, com maior pontuação para "problemas internalizantes" (50%) e "problemas de contato social" (50%). Na escala referente aos transtornos, o grupo obteve maior classifi cação na escala ansiedade/depressão. Conclui-se que, para o grupo estudado, a anemia falciforme é um fator de risco para a ocorrência de problemas de comportamento e para o desempenho de uma competência social adequada, que pode estar relacionada a restrições no exercício de atividades comuns às demais crianças, o que limita a frequência e a qualidade da interação com os pares. Possivelmente, as restrições impostas pela doença afetaram a disponibilidade para brincar ou fi car sozinha, especialmente no contexto escolar, podendo gerar quadros de ansiedade e depressão. Novas investigações são necessá-rias para ampliar o conhecimento sobre o impacto negativo da anemia falciforme sobre as diversas áreas do desenvolvimento, fomentando intervenções específi cas para essa população.Palavras-chave: Problemas de comportamento, competência social, doença crônica, anemia falciforme, saúde infantil. Behavioral Profi le of Children with Sickle Cell Anemia AbstractSickle Cell Anemia is a genetic disease that, by presenting varied symptomatology, produces a series of damages throughout child's development. Considering the severity of the disease, and the pain being 1 Endereço para correspondência: Rua José Guilherme Neffa, 110, ed. Allegro, Apto 305, Jardim Camburi,

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Section: Discussionunclassified

Section: El Perfi L Conductual De Los Niños Con Anemia De Células Falunclassified

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Perfil comportamental de crianças com anemia falciforme

Lorencini

Paula

2015

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“…In many cases, they report having suffered from prejudice and stigmatization since childhood, which can lead to lower academic achievement [20][21][22][23] . Lack of knowledge about the disease causes children and adolescents embarrassing situations due to yellow eyes (clinically known as jaundice), short stature and frail appearance, which patients often feature.…”

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O processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciforme

Valêncio

Domingos²

2016

Rev. Bioét.

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Sickle cell disease is a term that refers to a group of hemoglobinopathies associated with the presence of hemoglobin S. Occurring primarily in black population, and affecting mainly the most vulnerable, the homozygous form of the disease, sickle cell anemia, is considered an important public health problem in Brazil. Understanding scientific research as essential to promote health and improve the quality of life of people with sickle cell disease, the informed consent process should be done to overcome, as far as possible, the vulnerabilities which people with sickle cell disease are exposed to. The use of recreational resources, the transmission of collective information, the protection provided by patient associations and the continuous training of ethics in research by the professionals involved in the agreement are shown as tools for the optimization of this process. Keywords: Anemia, sickle cell. Informed consent. Ethics, research. ResumoO processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciforme Doença falciforme diz respeito a grupo de hemoglobinopatias associadas à presença da hemoglobina S. Sendo majoritária na população negra, e acometendo em sua maioria vulneráveis e vulnerados, a forma homozigota da doença -a anemia falciforme -é considerada relevante problema de saúde pública no Brasil. Entendendo a pesquisa científica como essencial para a promoção da saúde e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, o processo de consentimento livre e esclarecido deve ser aplicado para superar, na medida do possível, vulnerabilidades a que as pessoas com doença falciforme estão expostas. Recursos lúdicos, transmissão coletiva de informações, proteção conferida pelas associações de pacientes e a formação permanente em ética em pesquisa por parte dos profissionais que aplicam o consentimento são indicados como ferramentas para otimizar esse processo. Palavras-chave: Anemia falciforme. Consentimento livre e esclarecido. Ética em pesquisa. ResumenEl proceso de consentimiento informado en investigaciones sobre la enfermedad de células falciformes La enfermedad de células falciformes es un término que se refiere a un grupo de hemoglobinopatías asociado con la presencia de la hemoglobina S. La forma homocigótica del gen de la enfermedad se presenta sobre todo en la población negra y se considera un problema importante de salud pública en Brasil, que afecta sobre todo a vulnerables y vulnerados. Entendiendo a la investigación científica como esencial para la promoción de la salud y para el aumento de la calidad de vida de las personas con enfermedad de células falciformes, el proceso de consentimiento libre e informado debe ser aplicado para superar, en la medida de lo posible, las vulnerabilidades a las que las personas con la enfermedad de células falciformes están expuestas. El uso de los recursos recreativos, la transmisión de información colectiva, la protección que ofrecen las asociaciones de pacientes y la formación continua en ética en investigación por parte de los profesion...

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“…O apoio formal, especialmente da enfermagem, durante a transição do hospital para o domicílio, pelo estabelecimento da parceria com a família, pode facilitar a adaptação e fortalecer os membros da família, especialmente os pais, para assumirem as responsabilidades de cuidado da criança (47,50,81) . A parceria é, portanto, o conhecimento, a habilidade e recurso intensivo e o ponto-chave no relacionamento, fundamental para a prestação efetiva de serviços (76) .…”

Section: Capítulo I -Introduçãounclassified

Definindo o projeto de vida familiar: a família na transição para o cuidado domiciliar da criança com necessidades especiais

Silveira¹

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O cotidiano das famílias de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme

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Perfil comportamental de crianças com anemia falciforme

Perfil comportamental de crianças com anemia falciforme

O processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciforme

Definindo o projeto de vida familiar: a família na transição para o cuidado domiciliar da criança com necessidades especiais

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