Debates parlamentarios sobre la muerte digna en Argentina: los derechos de los pacientes terminales en la agenda legislativa, 1996-2012

Abstract

This article examines the regulation on terminal patients' rights in Argentina at two points in time: the first attempts to regulate end-of-life rights (1996), and the "death with dignity" law passed by the National Congress (2011)(2012). Comparative analysis allows us to observe variations among the individuals and situations included in the legislation, as well as in the conceptualization of autonomy and the interventions that is considered lawful refuse. The political context and the differential way that "death with dignity" entered the legislative agenda in each period determined the public's construction of the problem and thus the extent and result of the debates.Keywords: death with dignity; medicalization; euthanasia; bioethics; Argentina.Juan Pedro Alonso, Agustina Villarejo, Eugenia Brage 2 História, Ciências, Saúde -Manguinhos, Rio de Janeiro 2 História, Ciências, Saúde -Manguinhos, Rio de Janeiro T his article reviews the regulation of terminal patients' rights in Argentina, examining the conditions under which the issue emerged in legislative arena, and the way that medical management of end-of-life care (an expression which covers medical practices related to processes of dying) was constructed as a topic for public discussion at different periods.Debates and references to "death with dignity" and a "good death," which have been around for a long time (Ariès, 2000;Kellehear, 2007), gained new significance and relevance with the medicalization and technification of the end of life in the West, a process influenced by the professionalization of the medical field, as well as by cultural, demographic and epidemiological changes (Illich, 1978; Ariès, 2000; Walter, 1997;Seale, 2000). Technical innovations such as pulmonary ventilation, cardiopulmonary resuscitation techniques and artificial nutrition, which led in the 1950s and 1960s to the possibility of offering intensive therapy, substantially altered end-of-life management in medical settings (Lock, 2002; Kind, 2009). The ability to keep vital organs functioning by technical means, which resulted in liminal states between life and death (Kaufman, 2000), gave a new status to medical decisionmaking in end-of-life care, and opened debates about the potential of these technologies and the limits to their use.Within the framework of the emergence of bioethics as a discipline (Rothman, 1991;Irrazábal, 2015) and critiques of the medicalization of death and dying, such as the hospice movement (Clark, Seymour, 1999;Castra, 2003; Menezes, 2004; Floriani, Schraam, 2010), end-of-life care soon came to be seen as a "public problem." Decisions about when to prolong the life of a patient by artificial means and the criteria for withholding or withdrawing lifesupport measures had not been scrutinized until the mid-1970s, but they began to be discussed by different actors when doctors' authority to make these decisions came into question as a result of some controversial cases (Rothman, 1991). The legal ruling that granted Karen Quinlan's parents' request t...

Discusiones acerca de la toma de decisiones médicas en el final de la vida:

“…La mayor cantidad de notas refiriendo al retiro de soporte vital es consistente con las discusiones que iniciaron los casos resonantes durante el período, en los que eje de la controversia se originó por discusiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico de pacientes en estado vegetativo o con daños neurológicos graves, que también fueron los principales ejes de la discusión parlamentaria (Alonso et al, 2017). La tecnología de soporte vital refiere al conjunto de técnicas utilizadas con el objeto de sustituir una función vital pérdida o insuficiente.…”

“…La alta incidencia de los aspectos políticos en las coberturas de los debates en Estados Unidos e Italia obedece a que ambos trabajan sobre casos que generaron una alta conflictividad en las respectivas sociedades, con movilizaciones y participación de figuras públicas de primer orden (como los máximos representantes del poder ejecutivo) tratando de incidir sobre la decisión de retirar o continuar el soporte vital en los casos bajo disputa (Racine y Bell, 2008;Latrónico et al, 2011). En Argentina, pese a la alta visibilidad pública de los debates, los mismos estuvieron marcados por amplios consensos respecto a la necesidad de regular los derechos de pacientes terminales, y las controversias fueron menores y de aspecto técnico, como las disputas sobre la inclusión de la hidratación y la alimentación dentro de las medidas pasibles de ser rechazadas por los pacientes (Alonso et al, 2017;Alonso, 2014). Por su parte, otro aspecto destacable es la menor cantidad artículos sobre ética o aspectos médico-científicos, resultado de un proceso de "selección" y configuración temática sobre la cobertura, demarcando así las características locales en la agenda pública (Lester, 1980;Andrews et al, 2010), coincidente con los observado también en otros contextos.…”

“…Esta característica está ligada al modo en que la temática ingresó a la arena pública, y la centralidad que en este proceso tuvieron los casos que movilizaron las discusiones y que activamente reclamaron al Estado por una ley de "muerte digna", protagonizado fundamentalmente por familiares de pacientes (niños/as y adultos) en estado vegetativo. Décadas atrás, en ocasión del debate por una ley similar a la que se debatió en el periodo analizado, el eje de la discusión pública giró en torno al estadio terminal de enfermedades crónicas como el cáncer y el VIH/sida, y a la figura de un paciente autónomo que tomaba decisiones prospectivas sobre su cuerpo y los tratamientos a los que deseaba o no verse expuesto (Alonso et al, 2017). Ligado al punto anterior, la cobertura de los debates estuvo marcada por los casos emblemáticos que pusieron originalmente el tema en la agenda, que hicieron públicas sus dramas privados a partir de los medios de comunicación.…”

“…En Argentina las controversias en torno a la gestión médica del final de la vida adquirieron gran visibilidad en años recientes, a partir de una serie de casos controversiales que pusieron en la agenda de discusión la forma en que la muerte y el morir eran atendidos en ámbitos médicos, abriendo un debate que culminó con el tratamiento parlamentario y la sanción de la llamada ley de "muerte digna" en el Congreso Nacional en mayo de 2012 (Alonso et al, 2017). La ley sancionada garantiza el derecho de los pacientes con enfermedades terminales o irreversibles (o de familiares en su nombre) a rechazar terapias o procedimientos médicos cuando estos fueran desproporcionados a las perspectivas de mejoría o cuando prolongaran la agonía (Argentina, 9 mayo 2012).…”

Planificación de los cuidados en el final de la vida. Perspectivas de profesionales de oncología y cuidados paliativos

“…Asimismo, la ley también regula las directivas anticipadas como instrumento legal para la toma de decisiones en forma prospectiva. Corolario de un debate en gran medida inédito en el país, originado por una serie de casos controversiales que cobraron visibilidad a través de los medios de comunicación, la aprobación de la ley marcó el cierre de un proceso que puso en la agenda de discusión la forma en que se gestiona el final de la vida en contextos médicos, y el derecho de los pacientes a tomar decisiones en forma autónoma (Alonso et al, 2018).…”