O papel da família nos planos de tratamento e no cuidado pediátrico hospitalar em condições crônicas complexas de saúde

Abstract

Resumo Este artigo examina o papel da família e a interação com profissionais na elaboração do plano de tratamento e na produção do cuidado com crianças em condições crônicas complexas de saúde numa unidade pediátrica de hospital de média e alta complexidade, referência no estado do Rio de Janeiro. Através de abordagem qualitativa, empregou-se a observação participante e entrevistas com mães de pacientes e gestores, analisadas por meio da abordagem da psicossociologia francesa. Os resultados apontam limites na inclusão dos familiares nas decisões e rumos do tratamento. Entre os profissionais, constatamos posicionamentos variados, sendo dominante o uso da comunicação de tipo informativo, empregada de forma irregular, que se intensificava quando havia decisões difíceis a serem tomadas. Em algumas situações também observou-se a capacidade de acolhimento ao familiar. Pouco do contexto psicossocial foi considerado. As mães tornavam-se responsáveis por tarefas técnicas da rotina de enfermagem, às quais acrescentavam o zelo e o carinho inerentes à maternagem. O reconhecimento do entrelaçamento das funções técnicas e de maternagem favorece a vitalidade e autonomia da mãe, mas também é fonte de angústia e de alta exigência psíquica. Por vezes, as mães são vistas como instrumento no cuidado, reduzindo-se seu espaço singular como sujeito.

Percepção dos profissionais de saúde sobre a criança com doença crônica

“…É fundamental ressaltar a importância da rede familiar como um todo nesse cuidado, estudos destacam que quando existe um apoio mútuo entre o casal o processo de adaptação à condição crônica da criança e/ou adolescente fica facilitado (Ramos, Nobrega, Fernandes, Machado & Collet, 2017;Martins, Azevedo & Afonso, 2018).…”

Preparation for the care of children with chronic diseases: the perception of caregivers

“…Ajudar e incentivar a participação dos cuidadores nesse processo são fundamentais, pois estimulam o protagonismo e a responsabilidade no processo. No período da internação, o cuidador exerce importante função também para os profissionais de saúde, pois é a ele que a equipe se direciona para resolver questões sobre a assistência ao paciente e o estado de saúde da criança, tornando o cuidador uma peça-chave de cuidado ao paciente crônico (13) .…”

“…Esses dados corroboram estudos realizados com crianças com doenças crônicas que identificaram, além dos cuidados relatados, a administração de medicamentos, o manejo de estomias e o manuseio de nebulizadores e aspiradores (3,12) . Essa rotina de realização de procedimentos envolve o aprendizado de novas maneiras de higiene, alimentação e administração de medicamentos, o que necessita de uma atenção redobrada e, por vezes, do uso de algumas tecnologias, considerando a particularidade de cada criança (13) .…”

Aplicabilidade prática de uma cartilha sobre punção venosa periférica: estudo com familiares de crianças hospitalizadas

“…8 Também, os profissionais de saúde não se atentam para as demandas dos familiares. 9 Ademais, verifica-se a baixa adesão dos profissionais no uso de recursos lúdicos para a oferta de conforto a crianças e seus familiares durante a CIP, além de não considerarem as experiências anteriores. No entanto, destacam interesse por capacitações que foquem o desenvolvimento de educação continuada acerca da oferta de ações confortantes aos familiares e criança durante esse procedimento.…”

“…No entanto, destacam interesse por capacitações que foquem o desenvolvimento de educação continuada acerca da oferta de ações confortantes aos familiares e criança durante esse procedimento. 9 Dentre os profissionais de saúde do ambiente hospitalar, a equipe de enfermagem evidencia-se como a mais próxima das crianças e dos familiares, em virtude dos inúmeros procedimentos realizados por esses profissionais durante o período de hospitalização. 10 Pesquisa realizada por enfermeiros sobre a influência de familiares na produção da segurança do paciente em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, verificou que eles percebem como importante a oferta de informações simples e acessíveis para os familiares, além de destacarem como essencial o esclarecimento de dúvidas sobre os cuidados proporcionados ao neonato e os equipamentos que estão sendo utilizados.…”