Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde

Abstract

Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.

<b> Ressignificações do vivido em família e o movimento transformador na modelagem do cuidado

“…A perda da criança tida como 'normal', dando lugar a uma vida cheia de rearranjos e convivências com a nova normalidade instaurada, impôs à Gabriela abdicarse de momentos junto aos outros filhos e a traçar inúmeras buscas de cuidados para o melhor bem-estar e cura da cegueira de Jéssica. Estudo com uma família cujo primeiro filho tinha uma síndrome congênita rara aponta as expectativas que os pais têm diante da vida, do crescimento e desenvolvimento de seus filhos, e que, diante da experiência de um acometimento, tal situação modifica-se, impulsionando formas próprias de cuidar e constantes modificações das expectativas (13) .…”

Fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de doenças raras: uma revisão integrativa

“…Possuir uma DR desencadeia, em muitos pacientes, a presença de vulnerabilidades morais, diante de desconfortos emocionais em decorrência de toda a trajetória vivenciada, trajetória esta que pode vir acompanhada de acolhimento diferenciado, seja pelos serviços de saúde, pelos próprios familiares e por toda a sociedade em geral, que de uma forma ou de outra acabam por tratar pacientes com certa discriminação e/ou estigmatização (principalmente quando os efeitos das patologias são visíveis) ou até mesmo gerar privações de atividades diárias. Conforme pode ser observado no trecho a seguir: "Os pais buscam acolher, com certa tranquilidade, os olhares e impressões das outras pessoas que não convivem com ele, na tentativa de minimizar os desconfortos em relação ao ser diferente, reduzindo, assim, sofrimentos relacionados a uma situação de não enquadramento do fi lho aos padrões impostos como normais, tanto pelos profi ssionais de saúde quanto pela sociedade em geral" 13 .…”

Family members' knowledge about home care for children with hunter syndrome / Conhecimento de familiares sobre cuidados domiciliares à criança com síndrome de Hunter / Conocimiento de los miembros de la familia sobre la atención domiciliaria de niños con síndrome de Hunter

“…Entretanto, o panorama brasileiro está distante do preconizado, visto que a comunidade científica e, principalmente, os profissionais atuantes nos serviços de saúde dispõem de conhecimentos restritos no que tange as doenças raras. Tais fatores favorecem para que o sistema de saúde, tanto em sua dimensão pública quanto privada, ofereça cobertura inadequada às necessidades das famílias que vivenciam tal situação (9) .…”