Lola tinha uma coisa: construção de um livro educativo para crianças com fibrose cística

Abstract

This work describes the experience of constructing a story book with the objective of helping health professionals and families to share with children less than 5 years about their diagnosis of cystic fibrosis. The book tells the story of Lola, a child who discovers she has cystic fibrosis and creates an imaginary monster as a representation of the disease. The experience emerged out of professional practice in an outpatient multidisciplinary service for these patients, translating the importance of reconciling theory and practice, and interdisciplinarity for the construction of innovative and creative strategies in the development of comprehensive care. Keywords: Cystic fibrosis; Health education; Child; Narration resumo Este trabalho descreve a experiência da construção de um livro de história com o objetivo de auxiliar profissionais de saúde e familiares a contarem para crianças menores de 5 anos sobre seu diagnóstico de Fibrose Cística. O livro traz a história de Lola, uma criança que descobre que tem Fibrose Cística e cria um monstro imaginário como representação da doença. A experiência emergida da prática profissional em um ambulatório multiprofissional de atendimento a esses pacientes, traduz a importância de conciliar teoria e prática, além da interdisciplinaridade para a construção de estratégias inovadoras e criativas no desenvolvimento do cuidado integral. Descritores: Fibrose cística; Educação em saúde; Criança; Narração resumen Este trabajo describe la experiencia de la construcción de un libro de historia con el objetivo de auxiliar a profesionales de salud y familiares a contar a los niños menores de 5 años sobre su diagnóstico de Fibrosis Cística. El libro muestra la historia de Lola, un niño que descubre que tiene Fibrosis Cística y crea un monstruo imaginario como representación de la enfermedad. La experiencia emergida de la práctica profesional en un consultorio externo multiprofesional de atención a esos pacientes, traduce la importancia de conciliar la teoría y la práctica, además de la interdisciplinaridad para la construcción de estrategias innovadoras y creativas en el desarrollo del cuidado integral.

Construção e validação de materiais educativos para criança com doença crônica: uma revisão integrativa [Construcción y validación de materiales educativos para niños con enfermedad crónica: una revisión integrativa]

“…Todos os textos apontaram a importância dos materiais educativos na educação em saúde de crianças com doenças crônicas e seus familiares. Ressaltaram, ainda, que ao se produzir estas tecnologias educacionais de forma simples, clara e objetiva, elas proporcionam uma maior adesão do paciente e de sua família ao tratamento [9][10][11][12][13][14][15][16][17][18][19] .…”

“…Com o objetivo de amenizar a comunicação do diagnóstico de doença à criança e de desmitificar a fibrose cística como um monstro do imaginário infantil, construiu-se um livro de história e constatou-se que a partir deste material educativo a criança é capaz de se sentir forte e enfrentar a sua enfermidade 18 .…”

“…Após esta etapa, observou-se que 16 delas se repetiam entre as bases, restando 41 estudos. Após leitura das obras na íntegra, 30 foram descartadas por não terem aderência ao tema de pesquisa, restando apenas 11 [9][10][11][12][13][14][15][16][17][18][19] publicações que foram incorporadas a este estudo, segundo dispõe a Figura 1.…”

Construção e validação do conteúdo da cartilha para crianças "É hora de pegar minha veia: o que eu faço?"

“…Mas, após a enfermeira explicar-lhe sobre a doença, ela entendeu o que isso significava e que era forte para reduzi-lo e colocá-lo no bolso, sendo entendido o seu enfrentamento da enfermidade ao compreendê-la. 20 Outro elemento primordial quanto à organização de materiais didáticos e instrucionais, visando à compreensão e à sustentação do conteúdo abordado, é o layout, com destaque para o tipo e tamanho das letras utilizadas e do próprio material e sua composição visual, o que potencializa a atração da atenção da criança quanto à continuidade de sua leitura, facilitando esse processo.…”

Escolhas, caminhos e cuidados: o itinerário terapêutico de crianças com Fibrose Cística

“…Assim, ela pode ter um conhecimento equivocado sobre a doença e passar a formular modelos explicativos que reforçam essas informações equivocadas, gerando conflitos existenciais e enfrentamentos não positivos à doença (PIZZIGNACCO; LIMA, 2006;PIZZIGNACCO et al, 2012).…”