Quality of life of primary caregivers of spinal cord injury survivors

Abstract

The aim of this study was to analyze quality of life of caregivers who are relatives of patients with spine cord injury (SCI). Fourteen women (seven caregivers and seven controls) were evaluated by the Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36) and the Caregiver Burden Scale (CBS) Questionnaires. The data from both questionnaires were compared using the Mann-Whitney U testing procedure for differences between caregivers and controls (p<0.05). The results from SF-36 were not statistically significant between groups, however, for the CBS data, there were significant differences between groups (p>0.05), characterized by the percentage difference of 62%, 66.7%, 55%, 50%, 57% and 63% for tension, isolation, disappointment, emotional involvement, environment and overall score, respectively. The CBS questionnaire was more adequate for verifying quality of life of caregivers of SCI patients, and caregiving may have a negative impact on their quality of life.

Qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular: uma revisão sistemática

“…Com relação ao desenho dos estudos, cinco (71,43%) foram do tipo transversal e apenas dois (28,57%) longitudinal observacional, sendo um com entrevistas após um, três e seis meses de re- 14 18,00 81,82 Nogueira et al, 2012 5 14,50 65,91 Graça et al, 2013 9 17,00 77,27 Ebrahimzadeh et al, 2013 15 17,00 77,27 Middleton et al, 2014 16 20,00 90,91 abilitação ambulatorial 13 e outro por um período maior de acompanhamento, com entrevistas seis semanas antes da alta da reabilitação na internação e seis semanas, um ano e dois anos pós-alta 16 . Dois estudos (28,57%) tinham grupo controle 9,12 9,15 , nos outros, a porcentagem de mulheres variou de 81% a 90%, sendo em sua maior parte esposas, seguido de irmãs ou mães, variando a proporção entre os estudos.…”

“…Dois estudos (28,57%) tinham grupo controle 9,12 9,15 , nos outros, a porcentagem de mulheres variou de 81% a 90%, sendo em sua maior parte esposas, seguido de irmãs ou mães, variando a proporção entre os estudos. Este aspecto reforça o papel social da mulher, que sempre foi vista como cuidadora do lar, da família e do familiar dependente 5 .…”

“…A porcentagem de únicos cuidadores variou de 53,30% a 85% 14,15 e o tempo médio gasto no cuidado diário foi de 11,30 a 18,29 horas 9,14 . Um estudo identificou que cuidadores provém uma média de 28 horas de cuidado por semana enquanto a pessoa está em reabilitação hospitalar e após esta fase, uma média de 14 a 21 horas de cuidado por semana são dispendidas 16 .…”

“…A inclusão de grupo controle em dois estudos permitiu a comparação da qualidade de vida de cuidadores de pacientes com lesão medular com indivíduos saudáveis, não cuidadores, sendo que em ambos estudos os grupos foram pareados por sexo e idade 9,12 . Estes estudos foram desenvolvidos no Brasil e na Turquia, e encontraram resultados divergentes.…”

“…O cuidador familiar, ao realizar a árdua tarefa de cuidar de uma pessoa com dependência físi-ca, abdica das atividades que geralmente realiza na sua vida diária, como lazer e profissão, afastando-se do contato com outras pessoas 9 . Estas mudanças na dinâmica familiar, para atender às necessidades do parente com lesão medular, podem impactar na qualidade de vida do cuidador.…”