Clinical attention and assistance profile of patients with amyotrophic lateral sclerosis

Abstract

Objective: To evaluate the functional status of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients diagnosed at this institution; to analyze hospital and palliative care; to identify patients' knowledge about home care and supportive resources. Method: Twenty-nine patients were evaluated on the ALSFRS-R scale and two semi-structured questionnaires, at the start of the study and every four months thereafter for 1 year. Results: ALSFRS-R score was 30.1±11.5 initially and 24.4±10.5 at 1 year. There was an increase in use of physiotherapeutic care and adaptive aids. The primary caregivers were spouses (55.2%), parents/children/cousins (20.7%), friends (10.3%) and private nurses (3.5%); 10.3% of patients had no caregivers. Basic ALS patient care was provided by the public health system. Conclusion: ALS patients' multidisciplinary care was provided by UNICAMP hospital and its outpatient clinics and, in some patients, complemented by a private health plan or personal expenditure. Few ALS patients were aware of the possibility of home nursing. It is necessary to implement national and regional public home nursing in addition to multidisciplinary specialized care of ALS patients. Key words: amyotrophic lateral sclerosis, ALSFRS-R scale, home nursing, caregivers, health system.Perfil clínico e assistencial de pacientes com esclerose lateral amiotrófica RESUMO Objetivo: Avaliar o estado funcional de um grupo de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) na instituição; analisar a assistência hospitalar e de cuidados paliativos; identificar o conhecimento dos pacientes sobre potenciais recursos de assistência e home care. Método: Vinte e nove pacientes foram submetidos à escala ALSFRS-R e dois questionários semi-estruturados no início do estudo e a cada 4 meses, por um ano. Resultados: O escore inicial da ALSFRS-R foi 30,1±11,5 e o final 24,4±10,5, tendo sido necessária maior assistência fisioterápica e uso de órteses. O cuidador primário foi: cônjuge (55,2%), pais/filhos/primos (20,7%), amigos (10,3%), particular (3,5%); 10,3% não tinham cuidador. A assistência na ELA baseou-se no sistema público de saúde. Conclusão: O cuidado multidisciplinar ao paciente com ELA fez-se através do hospital e ambulatórios UNICAMP e, para alguns pacientes, houve complementação por plano de saúde e custeio pessoal. A maioria dos pacientes desconhecia a possibilidade de assistência domiciliar na ELA. Faz-se necessária a estruturação nacional e regional da assistência domiciliar pública em ELA, acrescida ao trabalho multidisciplinar especializado. Palavras-chave: esclerose lateral amiotrófica, escala ALSFRS-R, assistência domiciliar, cuidador, sistema de saúde.

Avaliação Da Sobrecarga Dos Cuidadores De Pessoas Com Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela)

“…Os sintomas iniciais geralmente aparecem entre 55 e 65 anos, com idade média de 64 anos. O início antes dos 30 anos, chamado de início juvenil esporádico, só é encontrado em 5% dos casos (CALVO et al, 2014;NUCCI, 2011).…”

Identificação Dos Aspectos Demográficos E Clínicos De Pacientes Internados Em Unidade De Clínica Cirúrgica

“…Isso impõe ainda mais a necessidade paliativa, direcionando-a principalmente a pacientes oncológicos, característica esta que explica o porquê dos estudos serem voltados para pacientes neoplásicos (AVANCI et al, 2009). Estudos analisados trazem que as principais indicações para esses cuidados são para doenças cardiológica, neurológica, respiratória; demencial, hepática, neoplásica e renal (BEKELMAN et al, 2011;DESMEDT et al, 2011;NUCCI, 2011;FARIA et al, 2015;MEFFERT et al, 2016 Contudo, pode-se observar que a assistência paliativa é prestada a pacientes que possuem um grande desequilíbrio biológico e que possuem um prognostico negativo, estendendo seu sofrimento aos familiares, esse cuidado deve ofertar ao cliente uma assistência holística que abranja todas as necessidades do indivíduo.…”

“…A dispneia também é uma manifestação citada em 18,18% dos casos, ainda pode-se considerar como sintomas encontrados em pacientes em CP, desorganização dos pensamentos em 9,09% dos estudos, alteração de consciência presente em 9,09% das pesquisas, os estudos avaliados apresentaram ainda como sintomas boca seca e constipação também em 9,09% dos artigos (e autocuidado limitado em 9,09% dos artigos, a dificuldade da fala encontrada em 9,09% dos estudos analisados, além da perda de memória, problemas psicológicos, mau humor e ansiedade que são manifestações clinicas citadas em 9,09% das pesquisa utilizadas. Diante desses dados sugere a necessidade de planos de tratamento individualizado que levem em conta cada estágio da doença e suas complicações (BURTON et al, 2010;NUCCI, 2011;BEKELMAN et al, 2011;FARIA et al, 2015).…”

Lesões No Trânsito E Uso De Equipamento De Proteção Em Indivíduos Que Sofreram Acidentes Envolvendo Motocicleta

“…Diante do exposto vale ainda ressaltar que 18,18% desses estudos relatam que os clientes que requerem cuidados paliativos são aqueles que encontram-se com estado geral comprometido, apresentando complicações em dois ou mais sistemas NUCCI, 2011;FARIA et al, 2015).…”