“Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line

Abstract

As recentes pesquisas socioantropológicas têm apontado o papel das redes sociais na internet na experiência de pessoas que vivem com adoecimentos de longa duração. Por 11 meses realizamos uma etnografia virtual entre pessoas que vivem com HIV/Aids (PVHA) membros de um grupo virtual secreto no Facebook. Buscamos compreender as práticas de socialidade existentes entre os membros do grupo investigado nessa rede social. Por meio da observação e da análise das postagens e comentários, evidenciamos as práticas de acolhimento e ajuda mútua entre os membros do grupo. Discutimos, ainda, o caráter seletivo dessas práticas, uma vez que eram mediadas por julgamentos morais e pudores, próprios do pânico sexual e/ou moral que marcou o início da epidemia, o que desvelou continuidades entre mundo on-line e off-line.

Uma etnografia virtual em um grupo sobre o transtorno bipolar: sociabilidades e saberes produzidos no meio on-line

“…por mês. De acordo com Damasceno et al 7 , em 2014, a empresa ComScore divulgou que 90,8% dos brasileiros acessavam redes sociais on-line, sendo o Facebook não só a mais acessada (94%) como aquela em que se passava a maior parte do tempo (96,7%).…”

“…Recomendações que colocam o tratamento médico no centro da lida com a doença estiveram presentes na maioria das pesquisas sobre grupos on-line analisadas 7,[11][12][13][14][15][16] . A despeito das queixas de alguns participantes sobre os efeitos colaterais de alguns medicamentos, a sua manutenção é defendida no grupo do Facebook.…”

“…De modo semelhante ao que Ortega et al 9 e Fox et al 12 constataram em suas pesquisas sobre comunidades on-line, o paciente bipolar se torna especialista de suas dores e oscilações emocionais ao compartilhar experiências e dicas de tratamento na rede. Este intercâmbio envolve não apenas a troca de ideias sobre como manejar os recursos médicos, mas também a expressão de emoções em comum que permitem o apoio mútuo, marca central dos grupos virtuais sobre doenças crônicas e condições psicopatológicas [7][8][9][10][11][12][13][14][15][16] . Considerando essa função essencial, os programas de atendimento poderiam estimular a participação nesses grupos em alguns casos.…”

“…de compartilhamento de experiências, emoções e dicas, propiciando apoio mútuo nas esferas emocional, informacional e social [7][8][9][10][11] . Os próprios pacientes debatem e agenciam o uso de medicamentos entre si 7,11 ou contestam esse recurso 10 . Desse modo, atuam como experts de seu corpo e tratamento, dando forma à figura do leigo/paciente especialista 9,12 .…”

“…Se, por um lado, as concepções médicas são apresentadas como possíveis explicações ou soluções para o sofrimento psíquico, por outro, as vivências pessoais e trocas em grupo se constituem caminhos eficazes na lida com essas experiências. O caráter virtual desses espaços facilita a abertura para o outro e a construção de laços sociais que ficam comprometidos no meio off-line devido ao estigma e restrição discursiva em relação a essas condições na sociedade 7,10 .…”