Interferência do meio comunicativo da criança com transtorno do espectro do autismo na qualidade de vida de suas mães

Abstract

RESUMO Objetivo A Organização Mundial de Saúde define a qualidade de vida como a percepção que o indivíduo tem de sua posição na vida dentro do contexto cultural e do sistema de valores nos quais ele está inserido. Ela está intrinsicamente relacionada aos objetivos, expectativas, padrões e preocupações deste indivíduo. Sabe-se que, quando um membro da família é acometido por alguma doença, a qualidade de vida de todos ao seu redor sofre forte impacto. Uma das grandes preocupações das famílias em relação ao desenvolvimento da criança com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é a ausência da fala. Sendo assim, o objetivo deste estudo foi analisar a interferência do meio comunicativo da criança com TEA na qualidade de vida de suas mães. Método Trata-se de um estudo transversal. A amostra foi constituída por 41 mães de crianças diagnosticadas, por equipe multidisciplinar, com TEA que foram divididas em dois grupos: 20 mães de crianças não verbais - GTEA-NV e 21 mães de crianças verbais - GTEA. Para a análise da qualidade de vida das mães, aplicou-se o questionário WHOQOL-Bref. Resultados Não houve diferença significante na percepção materna acerca dos domínios que refletem a qualidade de vida na comparação entre os grupos de mães. Em ambos os grupos, observamos índices elevados de insatisfação. Conclusão Verificamos que a qualidade de vida das mães das crianças com TEA esteve afetada independentemente do meio comunicativo utilizado pela criança.

Repercussão da implementação do Picture Exchange Communication System – PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo

“…Esses resultados evidenciam a importância da participação ativa das famílias no tratamento (18) . É consenso que o empoderamento parental é fator preponderante para o enfrentamento dos desafios que o TEA impõe a todos os familiares (18)(19)(20)(21)(22) .…”

“…Outro ponto relevante que deve ser considerado aqui, refere-se à apropriação do sistema de comunicação alternativo e aumentativo que deve ter permitido trocas comunicativas mais eficientes entre as crianças e suas mães. Assim, ao incentivar e encorajar as crianças a demonstrarem seus desejos e intenções por meio dos cartões, o sistema PECS melhorou a qualidade da comunicação e consequentemente pode ter influenciado a redução da percepção de sobrecarga emocional das mães ao longo do programa (9)(10)(11)(12)(18)(19)(20)(21)(22) .…”

“…Portanto, a sobrecarga materna deve se vincular muito mais as preocupações inerentes à consciência de que o TEA é uma condição severa e vitalícia, que atinge profundamente às famílias independentemente da idade, potencial cognitivo ou fase de desenvolvimento em que a criança se encontra (18)(19)(20)(21)(22)(23)(24) .…”

Qualidade de vida de pais de crianças com transtorno do espectro do autismo

“…As médias nos escores da qualidade de vida variam entre os estudos. Em pesquisa realizada com mães de crianças com TEA, que são as cuidadoras em potencial, os impactos na qualidade de vida, para todos os domínios, foram maiores do que os observados neste estudo 15 . Em contrapartida, em pesquisa realizada no sul do Brasil, as médias nos escores foram semelhantes ou até melhores que as apresentadas nesse estudo 16 .…”

“…Em outro trabalho realizado com 150 cuidadores principais de crianças com TEA, de regiões metropolitanas do sudeste brasileiro, que também utilizou o mesmo instrumento para investigação da qualidade de vida, houve redução nos escores em todos os domínios, especialmente em relação ao físico e meio ambiente, sendo que o último se relacionou a variáveis como classe socioeconômica e escolaridade dos pais 17 . Assim como nesse estudo, o ambiente é o domínio mais afetado, tanto na qualidade de vida dos cuidadores [15][16][17] , quanto na de irmãos de crianças com TEA 18 .…”